21.03.2017

JUDEŢUL DOLJ – APA POTABILĂ

Raportul stării de sănătate a comunităţii judeţului Dolj – 2015(extras)

2. Apa pentru consumul uman

2.1. Structura de reglementare, supraveghere, inspecţie şi monitorizare

   Reglementarea, supravegherea, inspecţia şi monitorizarea apei pentru consumul uman se efectuează în baza:

   - Legii nr.458/2002, cu modificările şi completările ulterioare; republicată în 2011

   - HG nr.974/2004 pentru aprobarea Normelor de supraveghere, inspecţie sanitară şi monitorizare a calităţii apei potabile şi a Procedurii de autorizare sanitară a producţiei şi distribuţiei apei potabile

2.2 Situaţia aprovizionării cu apă

 În  anul 2015 au fost verificate următoarele aprovizionări cu apă:

   - în mediul urban 10 staţii, din care :

   I. autorizate sanitar 9, aparţinând următoarelor localităţi: Craiova (4 staţii), Băileşti, Calafat, Bechet, Dăbuleni, Filiaşi.

  II. neautorizată sanitar = 1, aparţinând Oraşului Segarcea, pentru depăşirea limitei maxime admise la parametrul nitraţi.

  - în mediul rural 34 de staţii şi 7 reţele de distribuţie, din care:

   I. autorizate sanitar 27 de staţii şi 7 reţele de distribuţie , aparţinând următoarelor

localităţi: Almăj, Bârca, Breasta, Brădeşti (satele Brădeşti, Tatomireşti, Răcarii de Jos – reţele de distribuţie din conducta magistrală de la Izvarna), Caraula, Călăraşi,Cârcea,  Coşoveni , Coţofenii din Dos, Coţofenii din Faţă, Sat Câmpeni (Comuna Pieleşti), Drăgoteşti, Desa, Galicea Mare, Giubega, Işalniţa (reţea de distribuţie din conducta magistrală de la Izvarna), Maglavit, Mischii, Malu-Mare şi satul Preajba (reţele de distribuţie din conducta de la Staţia de înmagazinare Secui), Perişor,Pleniţa şi satul Castrele Traiane, Răcarii de Sus(reţea de distribuţie din conducta magistrală de la Izvarna), Secui, Seaca de Câmp,  Vârvoru de Jos -5 staţii în satele:Vîrvoru de Jos, Vîrvoru de Sus, Ciutura, Criva şi  Gabru; Vârtop;

   II. neautorizate sanitar 7, aparţinând următoarelor localităţi: Gherceşti, Giurgiţa, Leu, Negoi, Sat  Rastul Nou,  Satele Sărbătoarea şi Palilula (Comuna Bucovăţ) ;

  Există   două   staţii   de   apă   proprii,   autorizate   sanitar,   aparţinând   RA Aeroport Craiova şi SC Electrocentrale Işalniţa.

2.3. Concluzii

 Localităţile urbane, în proporţie de 100%, au alimentare cu apă prin sisteme publice centralizate, iar în localităţile rurale verificate în anul 2015 sunt 34 de sisteme centralizate şi 7 reţele de distribuţie, din care, autorizate sanitar 27 de staţii şi 7 reţele de distribuţie, iar neautorizate sanitar 7 staţii. Pentru restul localităţilor rurale care au staţii de apă nu avem date din anul 2015.

Apa din localităţile urbane corespunde STAS-ului, cu excepţia Oraşului Segarcea,unde prezintă nitraţi peste limita admisă.

În apa din mediul rural se constată prezenţa nitraţilor, a amoniului sau/şi a germenilor peste limita admisă. 

Pentru alimentarea Municipiului Craiova , S.C.Compania de Apă Oltenia SA mai   înmagazinează   în   rezervoarele   Staţiei  Şimnic   şi   apă   provenită   din   Staţia

Izvarna, aflată  pe  teritoriul  Judeţului Gorj, autorizată sanitar  în 2015 de către

Colectivul de Igiena Mediului din cadrul DSP Dolj.

 

2.4. Apa potabilă distribuită în sistem centralizat în zonele de aprovizionare mici

 

2.4.1.  Structura de reglementare, supraveghere, inspecţie şi monitorizare

- Lege republicată 458/2002, republicată în 2011 - privind calitatea apei potabile

- Hotarâre Guvern 974/2004, republicată în 2013 – pentru aprobarea Normelor de supraveghere, inspecţie sanitară şi monitorizare a calităţii apei potabile şi a Procedurii de autorizare sanitară a producţiei şi distribuţiei apei potabile

- Ordonanţa nr. 95/29.08.2000 pentru ratificarea Protocolului privind apa şi sănătatea, adoptat la Londra la 17 iunie 1999 la Convenţia privind protecţia şi utilizarea cursurilor de apă transfrontieră şi a lacurilor internaţionale.

- Directiva 98/83 CE, privind calitatea apei destinate consumului uman.

- Hotarâre Guvern 857/2011 - privind stabilirea şi sancţionarea contravenţiilor la normele din domeniul sănătăţii publice

- Hotarâre de Guvern nr. 206/2015 - privind aprobarea programelor naţionale de sănătate pentru anii 2015-2016.

- Ordin MS 386/31.03.2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate pentru anii 2015 şi 2016 cu modificarile si completarile ulterioare

In anul 2015 nu s-au efectuat activităţi de verificare a apei potabile distribuite în sistem centralizat în zonele de aprovizionare mici.

 

2.5 Apele îmbuteliate pentru consumul uman

2.5.1. Structura de reglementare, supraveghere, inspecţie şi monitorizare   - Lege republicată 458/2002 - privind calitatea apei potabile                                                      - Hotarâre Guvern 974/2004 – pentru aprobarea Normelor de supraveghere, inspecţie sanitară şi monitorizare a calităţii apei potabile şi a Procedurii de autorizare sanitară a producţiei şi distribuţiei apei potabile

- Ordin al Ministerului Sănătăţii 341/2007 - pentru aprobarea normelor de igienă şi a procedurii de notificare a apelor potabile îmbuteliate, altele decât apele minerale naturale sau decât apele de izvor, comercializate sub denumirea de apă de masă   - Hotarâre Guvern 857/2011 - privind stabilirea şi sancţionarea contravenţiilor la normele din domeniul sănătăţii publice

- Hotarâre de Guvern nr. 206/2015 - privind aprobarea programelor naţionale de sănătate pentru anii 2015-2016.

- Ordin MS 386/31.03.2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate pentru anii 2015 şi 2016 cu modificarile si completarile ulterioare

2.5.2. Monitorizarea apelor potabile îmbuteliate – altele decât apele minerale naturale sau decât apele de izvor- nu s-a facut

 

 2.6 Supravegherea cazurilor de methemoglobinemie acută infantilă, generate de apa de fântână

     1. Structura de reglementare, supraveghere, inspecţie şi monitorizare

   Reglementarea, supraveghereanspecţia şi monitorizarea apei pentru consumul uman se efectuează (în anul 2015)în baza următoarei legislaţii:

·           Legea nr. 458/2002 privind calitatea apei potabile;

·        Hotărâre nr. 974/2004 din 15/06/2004 pentru aprobarea Normelor de supraveghere, inspecţie sanitară şi monitorizare a calităţii apei potabile şi a Procedurii de autorizare sanitară a producţiei şi distribuţiei apei potabile;

·        Directiva 98/83/CE cu privire la apa potabilă;

·        Legea nr. 124/2010 pentru aprobarea Ordonanţei nr. 11 pentru modificarea şi completarea Legii nr. 458/2002 privind calitatea apei potabile;

·        Ordin MS 386/2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate pentru anii 2015 şi 2016 cu modificarile si completarile ulterioare

Nu au fost înregistrate cazuri de methemoglobinemie acută infantilă generată de apa de fântână în 2015, în judeţul Dolj. 

În anul 2010 s-au înregistrat 2 cazuri în mediul rural (  Cetate şi Ciupercenii Noi); în anul 2011 s-au înregistrat 2 cazuri în mediul rural (Dobridor şi Ciupercenii Noi ); în anul 2012 nu s-au înregistrat cazuri; în anul 2013 s-au înregistrat 3 cazuri ; în anul 2014 nu s-au înregistrat cazuri

Cazurile se datorează consumului de apă cu concentraţii mari de nitraţi din sursa proprie.

 

3.Apele de îmbăiere

3.1. Informaţii cu caracter general        

                        -denumirea ariei de imbaiere: zona naturala neamenajata Calafat-Bascov

- număr arii de îmbăiere- 1

                    - număr utilizatori: 1000/sezon

    

Tabel nr. M5-1. Rezultatele analizelor la indicatorii microbiologi şi fizico-chimici din zona naturală de îmbăiere neamenajată (DSP sau LA)

Denumirea zonei:

Başcov

Laboratorul care a executat analizele: Laboratorul de diagnostic şi investigare în sănătate publică-microbiologie şi chimie sanitară-DSP Dolj

INDICATORI   MICROBIOLOGICI

Data prelevării

10.06.2015

23.06.2015

23.07.2015

25.08.2015

 

Coliformi totali/100 mL

355

340

480

 

 

620

 

 

E. Coli/100 mL

128

192

 

 

 

 

 

 

Enterococi intestinali/100 mL

75

70

92

 

 

186

 

 

Salmonella/1L

 

 

 

 

 

 

 

 

Enterovirusuri UFP/10 L

 

 

 

 

 

 

 

 

INDICATORI   FIZICO-CHIMICI

Uleiuri minerale, mg/l

 

 

 

 

 

 

 

 

Substanţe tensioactive (care reacţionează cu albastru de metilen), mg/L lauril sulfat

 

 

 

 

 

 

 

 

Fenoli (indice de fenol) C4H5OH, mg/L

 

 

 

 

 

 

 

 

Culoare

Accepta bil

Accepta bil

 

Accep tabil

 

Accepta bil

 

 

Alţi parametri

 

 

 

 

 

 

 

 

Amoniu,mg/l

 

0,069

0,065

 

0,073

 

0,053

 

 

pH

8,09

8,15

 

8,09

 

8,09

 

 

Azotaţi,mg/l

 

13,76

13,94

 

14,21

 

14,07

 

 

 

 

Tabel nr. M5-4.  Evaluarea gradului de supraveghere a zonei naturale neamenajate dar folosite în mod tradiţional pentru îmbăiere

 

Denu-mirea zonei

Tip apă

(mare/ râu/lac)

Suma  1

Stop

E

C

A

Nr.

%

Nr.

%

Nr.

%

Nr.

%

Başcov

fluviu

0

0 %

1

100 %

1

100 %

1

100 %

 

Legendă:

 

Suma - numarul de zone naturale neamenajate, dar utilizate conform obiceiurilor locale, identificate si luate in evidenta;

Stop - numarul si procentul de zone neamenajate, interzise folosirii publicului de catre autoritatea de sanatate publica;

E - numarul si procentul de zone naturale neamenajate la care a fost facuta o inspectie sanitara pe sezon;

C - numarul si procentul de zone naturale neamenajate la care a fost efectuat un control al calitatii apei de catre autoritatea de sanatate publica sau autoritatea teritoriala de protectie a mediului;

A - numarul si procentul de zone naturale neamenajate pentru care sunt folosite metode de avertizare a publicului.

      

- Numarul cazurilor de îmbolnăvire datorate calităţii apei de îmbăiere (pe cod de boală):

suspecte 0                        diagnosticate 0

- Numărul cazurilor de îmbolnăvire datorate condiţiilor din zona de îmbăiere (pe cod de boală):

suspecte 0                        diagnosticate 0

- Număr accidente înregistrate datorate calităţii apei de îmbăiere:

suspecte 0                        diagnosticate 0

 

- Număr accidente înregistrate datorate condiţiilor din zona de îmbăiere:

suspecte 0            diagnosticate 0

3.2. Starea de sănătate a populaţiei în relaţie cu apa de îmbăiereîn anul 2015 nu s-au înregistrat îmbolnăviri în rândul utilizatorilor, în relaţie cu apa de îmbăiere

 

SUPRAVEGHEREA CALITĂŢII APEI POTABILE ÎN JUDEŢUL DOLJ – ANUL 2016

 

Supravegherea calităţii apei potabile din judeţul nostru se realizează de către Direcţia de Sănătate Publică Dolj prin Colectivul Igiena Mediului din cadrul Serviciului de Evaluare Factori de Risc din mediul de Viaţă şi de Muncă. În anul 2016, supravegherea s-a concretizat printr-o serie de acţiuni, după cum urmează:

 

1. Recoltare şi analizare probe de apă:

    a) S-a recoltat un număr de 315 probe de apă  potabilă  în mediul urban, pentru determinări fizico- chimice şi microbiologice;

  b) S-a recoltat un numă de 317 probe de apă  potabilă  în mediul rural, pentru  determinări fizico- chimice şi microbiologice.

  c)  S-a recoltat un număr de 381 de probe de apă din surse proprii, la solicitarea persoanelor fizice sau juridice, pentru determinări fizico- chimice şi microbiologice.

  d) S-a recoltat un număr de 50 de probe pentru verificarea calităţii apei distribuite în unităţile spitaliceşti din judeţul Dolj, pentru determinări fizico-chimice şi microbiologice;

 

              2. Supravegherea  cazuri de methemoglobinemie acută infantilă, generată de apa de fântână

    În anul 2016 nu s-au înregistrat pe raza judeţului Dolj cazuri de methemoglobinemie acută infantilă, generată de apa de fântână.

               - Nr. cazuri: 0

 

3. Monitorizarea de audit  a calităţii apei potabile

Monitorizarea de audit  a calităţii apei potabile se efectuează de către DSP Dolj, prin laboratorul propriu, constând în verificarea periodică a parametrilor de calitate ce trebuie îndepliniţi, prevăzuţi de Legea 458/2002, republicată, cu numărul de probe stabilit în funcţie de volumul de apă distribuit în mc/zi şi de numărul populaţiei rezidente deservite, stabilit prin HG 974/2004, republicată.

 

4. Supravegherea calităţii apei  potabile distribuite în vederea evitării apariţiei de epidemii hidrice

Această acţiune are ca rezultat faptul că, nu numai în anul 2016, ci şi în anii anteriori, la nivelul localităţilor din judeţul Dolj nu s-au înregistrat epidemii hidrice.

           

5. Apa distribuită prin sisteme de aprovizionare mici

Conform metodologiei transmise de Institutul Naţional de Sănătate Publică , a fost realizată verificarea apei distribuite prin sisteme de aprovizionare care deservesc mai puţin de 5000 de persoane, pentru 11 comune (12 sisteme centralizate de distribuție apă), cu trimiterea probelor la CRSP Timişoara în cele două campanii - de vară şi de toamnă, unde au fost efectuate determinări ale unor parametri care nu se lucrează la Laboratorul  de diagnostic şi investigare în sănătate publică- microbiologie şi chimie sanitară al DSP Dolj.

Comunele respective sunt: Braloștița, Bucovăț (satele Palilula și Sărbătoarea), Catane, Cetate, Ghercești, Moțăței, Negoi, Pielești, Scăești, Teasc, Țuglui;

Nr. probe: 18

 

6. Monitorizarea apelor potabile îmbuteliate

În anul 2016 s-a realizat monitorizarea de control și de audit a apelor potabile îmbuteliate altele decât apele minerale naturale sau decât apele de izvor, conform HGR nr. 974/2004 și Legii nr. 458/2002 privind calitatea apei potabile, prelevându-se probe de apă atât de la sursă cât și din apa îmbuteliată. Probele de apă au fost recoltate de către DSP Dolj şi trimise la Centrul Regional de Sănătate Publică Timişoara.

Monitorizarea de control a calităţii apei potabile trebuie efectuată de către producătorul de apă şi dă periodic informaţii despre calitatea organoleptică şi microbiologică a apei distribuite, despre eficienţa tehnologiilor de tratare, cu accent pe treapta de dezinfecţie, în scopul determinării parametrilor de potabilitate prevăzuţi prin Legea 458/2002, republicată, cu numărul de probe stabilit în funcţie de volumul de apă distribuit în mc/zi şi de numărul populaţiei rezidente deservite, stabilit prin HG 974/2004, republicată.

 

            Localitățile din județul Dolj care au sisteme centralizate de distribuție apă, autorizate din punct de vedere igienico-sanitar, până la data de 07.03.2017:

 

Municipiul Craiova cu stațiile de apă: Izvarna, Ișalnița, Șimnic, Făcăi, Popova, Secui;

Municipiul Calafat

Municipiul Băilești

Filiași

Dăbuleni

Bechet

Almăj

Bârca

Brădești

Caraula

Carpen

Cârcea

Călărași

Celaru (a expirat în 24.02.2017)

Coșoveni

Coțofenii din Dos

Coțofenii din Față

Galicea Mare

Giubega

Goicea

Grecești

Ișalnița

Leu, numai stația de apă din satul Zănoaga

Malu-Mare

Maglavit

Mârșani

Mischii

Perișor: 2 stații: Perișor și Mărăcinele

Plenița: 2 stații: Plenița și Castrele Traiane

Rast: stația de apă de la Rastu Nou

Răcarii de Sus

Robănești

Sadova

Seaca de Câmp

Șimnicu de Sus

Vârtop

Vârvoru de Jos- stațiile de apă Vârvoru de Jos, Vârvoru de Sus, Ciutura, Gabru

 

 

Analiza de situaţie ocazionată de celebrarea Zilei Mondiale a Sănătăţii Orale,

20 martie 2017

 

„Fii inteligent! Păstrează-ţi zâmbetul sănătos întreaga viaţă!”

I. Date statistice privind sănătatea orală în România şi la nivel European:

1.      Date privind personalul din serviciile de sănătate orală

 

Conform datelor furnizate de Institutul Naţional de Statistică, privind asigurarea populaţiei cu personal medical şi mediu sanitar, în România se înregistrau în anul 2015 un număr de 15556 medici dentişti (cu 4,6% mai mulţi decât în 2014), cu o densitate de 8 medici dentişti la 10000 de locuitori.

 

Repartizarea pe judeţe a personalului sanitar în anul 2015 evidenţiază că cel mai mare număr de personal medical s-a înregistrat în Municipiul Bucureşti, unde şi-au desfăşurat activitatea 2680 medici dentişti, urmat de judeţele Timiş (983 medici dentişti) şi Cluj (947 medici dentişti).

Numărul cel mai mic de personal cu pregătire sanitară s-a înregistrat în judeţul Giurgiu, unde şi-au desfăşurat activitatea 77 medici dentişti, în judeţul Ialomiţa cu 73 medici dentişti.

(http://www.insse.ro/cms/sites/default/files/field/publicatii/activitatea_unitatilor_sanitare_in_anul_2015.pdf )

 

Centrul Naţional de Statistică şi Informatică în Sănătate Publică (CNSISP) a furnizat următoarele date referitoare la numărul de medici dentişti din România, valabile la 31 decembrie 2014:

Tabelul 1. Asigurarea populaţiei cu medici dentişti pe judeţe

 

Numărul medicilor dentişti

Locuitori la un medic dentist

Total

14879

1338

Alba

195

1727

Arad

399

1071

Argeş

447

1347

Bacău

334

1812

Bihor

619

925

Bistriţa-N.

186

1524

Botoşani

130

3085

Braşov

387

1423

Brăila

158

1963

Buzău

173

2536

Caraş-Sev.

161

1786

Călăraşi

81

3703

Cluj

987

709

Constanţa

570

1200

Covasna

91

2287

Dâmboviţa

203

2518

Dolj

522

1242

Galaţi

232

2268

Giurgiu

75

3701

Gorj

159

2095

Harghita

157

1973

Hunedoara

255

1591

Ialomiţa

73

3674

Iaşi

896

874

Ilfov

156

2721

Maramureş

343

1374

Mehedinţi

122

2112

Mureş

435

1258

Neamţ

255

1806

Olt

82

5133

Prahova

477

1572

Satu-Mare

236

1443

Sălaj

132

1665

Sibiu

416

962

Suceava

396

1593

Teleorman

110

3312

Timiş

942

737

Tulcea

97

2136

Vaslui

127

3064

Vâlcea

233

1564

Vrancea

162

2066

Bucureşti

2668

697

 Sursa: INSP-CNSISP

Distribuţia medicilor dentişti, conform raportului privind Activitatea unităţilor sanitare Institutului Naţional de Statistică a furnizat următoarele date pentru anul 2015:

Tabelul 2. Distribuţia principalelor categorii de personal sanitar pe medii de rezidenţă şi după forma de proprietate a unităţii sanitare, în anul 2015

Medici dentişti

Total

Sectorul Public

Sectorul Privat

Total medii de reşedinţă

15556

1631

13925

Urban

13598

1617

11981

Rural

1958

14

1944

Sursa: Institutul Naţional de Statistică, Activitatea unităţilor sanitare în anul 2015

(http://www.insse.ro/cms/sites/default/files/field/publicatii/activitatea_unitatilor_sanitare_in_anul_2015.pdf)

 

Tabelul 3. Distribuţia medicilor dentişti în raport cu numărul de locuitori

 

 

Anul

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

Dentisti

8830

9447

9907

10249

10620

11651

11901

12497

12990

13355

13814

14282

14879

15556

Locuitori la un medic dentist

2468

2301

2188

2110

2032

1849

1807

1718

1650

1599

1543

1489

1338

1277

Medici dentişti la 10000 locuitori

4.1

4.3

4.6

4.7

4.9

5.4

5.5

5.8

6.1

6.3

6.9

7.1

7.5

8

Sursa: Institutul Naţional de Statistică, Activitatea unităţilor sanitare în anul 2015

Consiliul Naţional al Dentiştilor a elaborat un număr de 5 ghiduri clinice de practică in medicina dentară, cu scopul de a asista personalul medical în adoptarea deciziei terapeutice (ex: Ghiduri de practică - Chirurgie Oro-Maxilo-Facială şi Dento- Alveolară, Endodonţie, Parodontologie etc).   (http://www.cmdr.ro/ghiduri.php)

Aceste ghiduri prezintă recomandări de bună practică medicală clinică bazate pe dovezi publicate, pentru a fi luate în considerare de către medicii practicanţi. Prin aceste ghiduri se standardizează înregistrările şi documentarea actului medical.

Manualul de Practică Dentară, editat de CED (Consiliul European al Dentiştilor), pentru anul 2014/2015, este scris ca un "ghid" practic în care informaţiile sunt uşor de găsit şi de înţeles, şi se adresează medicilor stomatologi, studenţilor, factorilor de decizie politică şi altor persoane interesate de reglementările din Uniunea Europeană. Manualul prezintă date statistice utile şi actuale privin activităţile stomatologice din tările europene. (http://www.eudental.eu/library/eu-manual.html)

 

Fig. 1. Numărul medicilor dentişti în activitate, la 10000 de locuitori în ţările europene, în 2013

Sursa: EU Manual of Dental Practice 2015, Edition 5.1

 

 

          dentist

Fig.2. Numărul medicilor dentişti în activitate, raportat la 10000 de locuitori, în ţările europene

Sursa: EU Manual of Dental Practice 2015, Edition 5.1

Referitor la ţara noastră, manualul precizează faptul că în România nu există scheme de fluorizare a apei sau alte forme de fluorizare (pg. 301).

 

 

2.      Date privind activitatea serviciilor stomatologice în România:

Anuarul de Statistică Sanitară 2015 al Centrului Naţional pentru Statistică şi Informatică în Sănătate Publică (CNSISP) furnizează următoarele date privind numărul de consultaţii şi tratamente stomatologice:

Tabelul 4.  Numărul consultaţiilor şi tratamentelor stomatologice în România

 

 

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

Nr. consultaţii şi tratamente stomatologice (în mii)

7552.3

5243.0

4295.8

1473.4

542.8

716.8

366.9

Nr. consultaţii şi tratamente ce revin pentru un locuitor

0.37

0.26

0.21

0.07

0.03

0.04

0.02

 

Pentru anii 2002-2014 indicii au fost calculaţi cu populaţia rezidentă la 1 iulie a anului de referinţă

Sursa: Anuarul de Statistică Sanitară 2015

 

Tendinţa numărului de consultaţii şi tratamente stomatologice în România a fost una în scădere de la 0,04 consultaţii şi tratamente la 1 locuitor în anul 2013 la 0,02 în 2014.

 

3.      Date privind cheltuielile alocate serviciilor stomatologice în România:

Cheltuielile alocate pentru serviciile de îngrijire a sănătăţii orale sunt în strânsă corelaţie cu produsul intern brut.

Conform raportului ”Platformei Europene pentru o Sănătate Orală mai Bună” din 2012, România este pe ultimele locuri din Europa în ceea ce priveste bugetul alocat sănătăţii orale.

dentist

Fig.3. Procentul estimat din PIB alocat sănătăţii orale în 2010, în diferite ţări europene (CECDO 2012) Sursa:  http://www.oralhealthplatform.eu/

B.     Date privind incidenţa şi mortalitatea cancerului buzelor şi cavităţii bucale  în România

 

Cancerul buzelor şi cavităţii bucale reprezintă în România o problemă importantă de sănătate publică, cu o incidenţă şi mortalitate crescută.

GLOBOCAN_BSC_68699440

Fig.4. Ratele standardizate de incidenţă şi mortalitate prin cancerul de buze şi cavitate orală pe  sexe, la nivel european

Sursa: IARC (International Agency for Research on Cancer), Cancer Today

(http://gco.iarc.fr/today/home)

 

Aşa cum reprezintă graficul de mai sus, Romania se află pe locul 7 în ceea ce priveşte ratele standardizate de incidenţă şi mortalitate prin cancerul buzelor şi cavităţii orale.

GLOBOCAN_BSP_16964984

Fig. 5. Ratele de incidenţă şi mortalitate prin cele mai frecvente forme de cancer, în România

Sursa: IARC (International Agency for Research on Cancer), Cancer Today

 

Din datele furnizate de Agenţia Internaţională pentru Cercetarea Cancerului în 2016, se constată că România se află pe locul 9 în Europa în ceea ce priveşte numărul de cazuri noi de cancere ale buzelor şi cavităţii bucale şi pe locul  8 dacă se ţine cont de ratele de incidenţă şi mortalitate prin aceste afecţiuni, după Ungaria, Portugalia, Slovacia, Belgia. (http://gco.iarc.fr/today/home)

GLOBOCAN_BS_96318501

Fig.6. Numărul cazurilor noi şi al deceselor prin cancer al buzelor şi cavităţii orale, în ţările europene

Sursa: IARC (International Agency for Research on Cancer), Cancer Today

 

GLOBOCAN_BS_31567115

Fig. 7. Ratele standardizate de incidenţă şi mortalitate prin cancerul de buze şi cavitate orală la nivel european

Sursa: IARC (International Agency for Research on Cancer), Cancer Today


 

 

II.                Rezultate relevante din studiile naţionale şi internaţionale

 

Un  studiu realizat de GSK Consumer Healthcare în anul 2014 a concluzionat că: “majoritatea românilor nu se spală pe dinţi seara, ci doar dimineaţa, pentru că identifică periajul dentar cu momentul de pregătire pentru interacţiune socială, văzându-l ca un act estetic (aşa cum este aranjarea părului sau machiajul înainte de a ieşi din casă), decât unul pentru propria sănătate.” (http://www.galasocietatiicivile.ro/pictures/documents/316-Backgrounder_CIFRE_ZambesteRomania_Rablepentruperiutata2015.pdf).

Peste 45% au declarat că îşi periază dinţii mai puţin de 2 ori pe zi, în timp ce 10% se spală pe dinţi doar de câteva ori pe săptămână, o dată pe săptămână sau ocazional (mai puţin de o dată/săptămână).

În cadrul aceluiaşi studiu se precizează consumul de pastă de dinţi şi perii de dinţi în România, în anii 2013 şi 2014.

 

Tabelul 5. Consumul de periuţe şi pastă de dinţi, în anul 2014 comparativ cu 2013, în România.

Sursa:http://www.galasocietatiicivile.ro/pictures/documents/316-Backgrounder_CIFRE_ZambesteRomania_Rablepentruperiutata2015.pdf

 

Reţeaua de cercetare HBSC (Health Behaviour in School-Aged Children- World Health Organization  Collaborative cross- national survey ), colaborare mondială pentru studii trans-naţionale, colectează, la fiecare patru ani, date privind starea de sănătate, mediul social şi comportamentele copiilor cu vârste de 11, 13 şi 15 ani. Aceşti ani marchează o perioadă de creştere a gradului lor de independenţă, care poate influenţa dezvoltarea comportamentelor lor legate de sănătate.

În studiul realizat de HBSC, referitor la sănătatea orală a copiilor din România, frecvenţa cu care elevii adoptă comportamente de igienă orală a fost măsurată printr-un singur item: Cât de des te speli pe dinţi?. Variantele de răspuns care le-au fost oferite copiilor au fost: mai des de o dată pe zi, o dată pe zi, cel puţin o dată pe săptămâna dar nu zilnic, mai rar decât o dată pe săptămână, niciodată. În analiza derulată, au fost luate în considerare toate răspunsurile care indicau faptul că ei se spălau pe dinţi mai des de o dată pe zi.

Rezultatele studiului arată că, global, mai puţin de jumătate dintre elevii din România se spală mai des de o dată pe zi pe dinţi (43.25% elevii de 11 ani, 46.55% elevii de 13 ani şi 45.15% dinte elevii de 15 ani) (Fig. 8). În cazul băieţilor, putem observa că odată cu înaintarea în vârsta frecvenţa spălatului pe dinţi se reduce (de la 40.4% dintre băieţii de 11 ani la 36% dintre băieţii de 15 ani). În cazul fetelor, putem observa o evoluţie opusă ascendentă. Fetele din categoria de vârstă de 11 ani indică cea mai redusă frecvenţă a spălatului de cel puţin o dată pe zi (46.1%), iar cea mai ridicată frecvenţă se regăseşte în cazul fetelor de 13 ani (55.1% dintre acestea). Analizând diferenţele de gen, putem afirma că în cazul elevilor de 13 ani şi 15 ani, fetele indică semnificativ mai frecvent faptul că se spală mai des de o dată pe zi pe dinţi.

Fig. 8. Procentul celor care raportează că se spală pe dinţi mai des de o dată pe zi

Sursa: cercetare HBSC 2014

Analizând modul în care acest comportament s-a schimbat din 2006, putem observa din Fig. 9 că în cazul băieţilor evoluţia a fost una constantă (37.8% în 2006 vs 38.1% în 2014). Datele despre fete pun în evidenţă o evoluţie diferită, în cazul lor observându-se o creştere uşoară între 2006 şi 2010, urmată apoi de o descreştere cu 3.9% in 2014. În fiecare an, fetele au indicat mai frecvent că se spală pe dinţi de mai multe ori pe zi comparativ cu băieţii.

 

Fig.9. celor care raportează că se spală pe dinţi mai des de o dată pe zi, 2006-2014

Conform rezultatelor raportate, unul din doi elevi din România nu se spală mai des de o dată pe zi pe dinţi. Cu siguranţă este necesară dezvoltarea unor de politici de sănătate publică care să vizeze direct acest domeniu în vederea creşterii frecvenţei comportamentului de periaj dentar după mesele principale. Practicarea regulată şi corectă a periajului dentar este condiţie uşor de atins pentru a îmbunătăţii sănătatea orală a copiilor şi adolescenţilor.

 

Studiul PAROGIM realizat în octombrie 2013 pe un număr de 1595 de elevi, cu vârsta cuprinsă între 10-17 ani, din şcolile publice din Bucureşti, a arătat că 75% dintre aceştia au fost afectaţi de carii în antecedente, iar 64% prezentau carii netratate la momentul studiului. De asemenea, s-a constatat că nivelul de educaţie al părinţilor a avut cea mai puternică influenţă asupra prezenţei cariilor; 70% din copiii ai căror părinţi nu au finalizat o diplomă universitară prezentând carii netratate, comparativ cu doar 49% din copiii ai căror părinţi au avut un nivel mai ridicat de educaţie (p <0,05). Copiii cu acces la îngrijiri stomatologice în cabinetele şcolare au prezentat o sănătate orală semnificativ mai bună (P <0,05).( Funieru 2014).

În perioada aprilie-decembrie 2013, GSK Consumer Healthcare a desfăşurat un studiu privind starea de sănătate orală a copiilor în şcolile din 7 oraşe din ţară (Bucureşti, Iaşi, Constanţa, Timişoara, Cluj, Oradea, Craiova), pe un grup de 6.786 de elevi cu vârste cuprinse între 5 şi 13 ani. Concluziile au fost prezentate în cadrul campaniei "Zâmbeşte Romania", în anul 2014. Potrivit studiului, 75% dintre participanţi prezentau carii ale dinţilor temporari. Totodată, în medie, 3/4 din dinţii acestor copii prezentau carii netratate, în timp ce 4% din dinţii afectaţi au fost extraşi din cauza cariilor. Conform rezultatelor, 4 din 10 copiii cu vârsta sub 13 ani prezentau carii ale dinţilor definitivi. Totodată, studiul arată că 38% dintre copii aveau placă dentară microbiană. (http://www.galasocietatiicivile.ro/pictures/documents/316-Backgrounder_CIFRE_ZambesteRomania_Rablepentruperiutata2015.pdf ).

În urma studiului realizat de către IPSOS în mai 2012 referitor la îngrijirea orală, în România – aplicat pe un eşantion de 500 de persoane, bărbaţi şi femei cu vârste între 18 şi 65 de ani, din mediul urban (reprezentativitate naţională la nivel urban) s-a constat că 80% dintre români au probleme dentare, cariile fiind cea mai frecventă afecţiune (71%). 4 din 10 persoane prezintă probleme cauzate de placa dentară bacteriană, iar 3 din 10 au respiraţie urât mirositoare şi dinţi sensibili.

În studiu s-a constatat că, deşi 80% dintre români au probleme dentare, aceştia prezintă o puternică reticenţă faţă de mersul la dentist – 49% nu vizitaseră un cabinet stomatologic în ultimul an, în timp ce doar 29% au mers la cabinet pentru un control iar un procent de 9% dintre români care nu au mers niciodată la dentist. Motivul principal invocat de 64% din persoanele participante la studiu a fost costul ridicat al tratamentelor stomatologice.

În anul 2016 Centrul Regional de Sănătate Publică Iaşi a realizat un studiu cu scopul de a evalua cunoștințele, atitudinea și comportamentul elevilor față de sănătatea orală și igiena dentară precum și factorii principali care influenţează starea de sănătate orală, incluzând, printre altele, practicile alimentare ale copilului şi frecvenţa periajului dentar.

La studiu au participat 264 de copii din clasele 1-4 (113) şi 5-8 (151) şi 133 părinţi ai copiilor de vârstă preşcolară, din municipiul Iaşi. Şcolile participante la studiu au fost alese în funcţie de parteneriatele de colaborare pe care CRSP Iaşi le are cu instituţiile de învăţământ respective.

Analizând răspunsurile la întrebări, se remarcă faptul că 99% dintre respondenţi consideră că este necesar să se spele pe dinţi, recunoscând prin aceasta importanţa igienei orale. 70% dintre copiii din clasele mici chestionaţi au declarat că se spală pe dinţi de cel puţin două ori pe zi (55,8% de două ori pe zi şi 21% de trei ori pe zi). Pentru clasele 5-8 procentul a fost de 78%.

În privinţa timpului alocat periajului dentar, cei mai mulţi elevi din clasele mici (68%) se spală pe dinţi timp cel puţin 2 minute, cu un procent mai mare în rândul fetelor (73,8%) în comparaţie cu băieţii (60,4%). Pentru clasele 5-8 procentul este mai mare (81,3%), cu respectarea distribuţiei pe sexe (85,4% fete, 74% băieţi)

Aproape jumătate dintre elevii din clasele primare (47,8%) îşi schimbă periuţa de dinţi o dată la trei luni. În schimb, s-a constatat că majoritatea elevilor din clasele mai mari (90%) îşi schimbă periuţa la mai puţin de trei luni.

Întrebaţi despre frecvenţa vizitelor la medicul dentist, 62% din copiii din clasele 1-4 şi 70% din clasele 5-8 au declarat că merg doar atunci când se confruntă cu probleme dentare.

În ceea ce priveşte obiceiurile alimentare care pot influenţa starea de sănătate orală, majoritatea copiilor din clasele mici au declarat că nu consumă dulciuri sau sucuri acidulate între mese în fiecare zi sau chiar deloc (69%). La clasele 5-8 rezultatele indică faptul că mai mult de jumătate din copii consumă dulciuri o dată sau de mai multe ori pe zi (56,8%).

În cazul chestionarului destinat elevilor din clasele 5-8, numărul întrebărilor a fost mai mare, obţinându-se astfel informaţii mai detaliate.

Astfel, majoritatea (92,7%) elevilor din clasele 5-8 sunt siguri că ştiu să se spele corect pe dinţi şi că au fost instruiţi în privinţa tehnicii corecte de periaj (80%), instructajul fiind realizat în principal de către medicul dentist (50%) şi de către părinţi (39%).

În ceea ce priveşte preferinţele în alegerea pastei de dinţi, s-a constatat că elevii se orientează mai mult spre pastele de dinţi mentolate, spre cele care albesc dinţii şi spre cele care conţin fluor. În afară de periuţa de dinţi elevii folosesc şi alte mijloace pentru igiena orală, cum ar fi apa de gură (64%) şi periuţe interdentare (3,3%).

 

Studiul IPSOS, efectuat pe un număr de 3.504 respondenţi din Franţa, Germania, Irlanda, Italia, Polonia, Spania şi Marea Britanie referitor la comportamentele europenilor în privinţa igienei orale a demonstrat că:

·65% dintre europeni (din cele 7 state studiate) îşi schimbă periuţa o dată la trei luni.

·Germanii şi italienii sunt cei mai riguroşi:

o77% dintre respondenţii din Germania si 74% dintre cei din Italia isi schimba periuta cel putin o data la trei luni

o jumătate dintre spanioli (49%), irlandezi (48%) şi britanici (47%) o schimbă mai rar.

·Obiceiurile diferă în funcţie de sex, vârstă şi nivel de educaţie, precum şi de starea civilă.

Femeile schimbă periuţa puţin mai des decât bărbaţii (69% dintre femei schimbă o dată la

trei luni, în comparaţie cu bărbaţii -61%). Generaţia tanara (18-34) are mai puţin tendinţa

de a schimba periuţa o data la trei luni (60%) faţă de cei cu vârste între 35-54 (69%) sau 55+

(65%).

·Cei mai rigurosi europeni la spălatul pe dinţi sunt respondenţii din Germania (62%), care tind să îşi perieze dinţii mai mult de 2 minute.

(http://www.galasocietatiicivile.ro/pictures/documents/316-Backgrounder_CIFRE_ZambesteRomania_Rablepentruperiutata2015.pdf)

Datele furnizate de Eurobarometru despre sănătatea orală a populaţiei statelor Uniunii Europene (https://open-data.europa.eu/en/data/dataset/S795_72_3_EBS330) într-un studiu realizat de TNS Opinion & Social, la cererea Directoratului General pentru Sănătate şi Consumatori şi coordonat de Direcţia Generală Comunicare, publicat în februarie 2010 relevă următoarele:
o O mică parte dintre europeni (41%) declară că au încă toţi dinţii naturali. În România, procentul este de 30%.

o Printre cei care nu au toţi dinţii naturali, aproape o treime (31%) poartă o proteză detaşabilă, cu mici diferenţe de la o ţară la alta. În Romania 14% din respondenţi au declarat ca poartă o proteză detaşabilă.

o Majoritatea europenilor spune că, în ultimele douăsprezece luni, nu au avut dificultăţi sau jenă cauzate de dinţii lor:

􀂃aproximativ 15% spun că au întâmpinat dificultăţi de masticaţie, din cauza problemelor gurii sau dinţilor; Pentru România procentul este de 32%.

􀂃16% au prezentat dureri la nivelul dinţilor sau gingiilor;

􀂃7% s-au simţit jenaţi de aspectul estetic al danturii lor; Pentru România procentul este de 16% - primul loc în Europa)

􀂃doar 4% dintre europeni au evitat o conversaţie sau au redus participarea lor la activităţi sociale, în ultimele douăsprezece luni, din cauza problemelor de sănătate orală.

 

o În medie, europenii mănâncă/beau de 5 ori pe zi. Acestea sunt momente când dinţii lor pot intră în contact cu alimentele şi băuturile dulci şi care pot avea un impact asupra sănătăţii orale:

*       aproape 9 din 10 respondenţi au declarat că mănâncă fructe proaspete, şi mai mult de jumătate au declarat că mănâncă din când în când gem sau miere;

*       aproape o cincime din cei intervievaţi beau "de multe ori" băuturi dulci  (limonadă, cola sau alte băuturi nealcoolice) sau mănâncă biscuiţi şi prăjituri;

o Majoritatea europenilor (88%) consideră că, dacă ar fi necesar, ar avea posibilitatea să meargă la un medic dentist în timp de 30 de minute de la locuinţa lor sau de la locul lor de muncă. Pentru România procentul este de 81%.

o De asemenea, ei consideră, aproape în unanimitate (92%), că, în general, au acces la un cabinet stomatologic sau clinică în caz de nevoie.

o Clinicile private sunt, în general, preferate, 79% din europeni folosesc astfel de facilităţi, în caz de nevoie. 14% merg la o clinică de stat.

Per ansamblu, europenii vizitează un medic dentist în mod regulat: 57% au consultat un dentist cu mai putin de un an în urmă. Numai  9%, au mers la un medic dentist cu mai mult de 5 ani în urmă şi 2% nu au consultat niciodată un medic dentist.

Europenii vizitează medicul dentist, în medie, de două ori pe an. Cei care au fost la medicul dentist, în medie, de mai mult de trei ori pe an sunt în special locuitori ai ţărilor localizate în estul Uniunii Europene, şi anume cetăţeni din  România (3,6 ori ), urmaţi de Lituania (3,3 ori) şi apoi Polonia (3,1 ori), din care cei mai mulţi trebuiau să facă regulat un tratament. Pe de altă parte respondenţii din Malta  (1,7 ori) şi  Irlanda (1,8 ori)  au fost la medicul dentist, în medie, mai puţin de două ori pe an.

 

o Majoritatea (50%) europenilor intervievaţi în acest studiu au declarat că ultima dată când au vizitat un medic dentist a fost pentru un control de rutină sau tratament de curăţare. O treime a apelat la un medic dentist pentru un tratament de rutină şi aproape o cincime a mers pentru tratament de urgenţă.

De departe, motivul principal relatat de persoanele intervievate pentru că nu au consultat un medic dentist în ultimii doi ani este faptul că problemele lor dentare nu au fost suficient de grave (33%). Al doilea motiv menţionat cel mai frecvent pentru a nu consulta un dentist a fost absenţa dinţilor naturali (16%), urmat îndeaproape de costul ridicat al examenelor de rutină şi al tratamentului (15%).

Trebuie avut în vedere că în unele ţări este obligatorie vizita la medicul dentist o dată pe an sau chiar la fiecare şase luni pentru ca persoanele asigurate să continue să beneficieze de asigurarea medicală.

Pentru România, motivele ultimei vizite la medicul dentist au fost controlul de rutină sau tratamentele de curăţare (27%), tratamentul de rutină (31%) şi tratamentul de urgenţă (40%).

În USA, Reţeaua Naţională de Cercetare Bazată pe Practică Dentară realizează, din anul 2013 un studiu privind sănătatea orală, la care iniţial au participat 2763 de persoane (medici de diferite specialităţi şi pacienţi), iar numărul acestora este în creştere. Medicii participanţi se implică activ în procesul de cercetare, elaborarea de idei noi, dezvoltarea unor studii, testarea clinică, colectarea, prezentare şi publicare datelor. Studiul demonstrează că o colaborare activă şi permanentă între medicii de diverse specialităţi, priviţi ca o „reţea naţională” este extrem de benefică pentru a îmbunătăţi baza ştiinţifică a cercetării clinice practicile clinice şi pentru a aplica în practica de rutină cele mai recente metode de tratament.

(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23597500)


Indicatorii sănătăţii orale în UE

 

Proiectul Indicatori europeni ai sănătăţii orale, coordonat de Universitatea Claude Bernard din Lyon, pentru a sprijini statele membre europene în eforturile lor de a reduce morbiditatea şi invaliditatea datorate afecţiunilor orale, lansat de Comisia Europeană (http://www.egohid.eu) a avut ca obiective:

ü      Identificarea modurilor de generare a datelor şi problemelor de management din cadrul Sistemului Informaţional de Sănătate.

ü      Identificarea principiile directoare pentru selectarea şi utilizarea indicatorilor de sănătate orală.

ü      Identificarea unui set de indicatori de bază pentru sănătatea orală.

ü      Revizuirea eforturilor recente de selecţie a indicatorilor de sănătate orală.

Principiile pentru selecţia şi utilizarea indicatorilor de sănătate orală s-au bazat pe:

1 - identificarea unei liste de probleme prioritate de sănătate orală, a populaţiilor şi grupurilor de risc înalt;

2 - definirea unui tabel de indicatori esenţiali în următoarele domenii: indicatori ai problemelor prioritare de sănătate orală, indicatori privind furnizarea de servicii, calitatea îngrijirilor şi indicatori ai resurselor critice de sănătate;

3 - validarea listei lungi finale a indicatorilor de sănătate orală;

4 - o înţelegere comună a termenilor şi criteriilor de selecţie a indicatorilor;

5 - recomandarea unei liste scurte de indicatori esenţiali de sănătate orală printr-un proces de consultare.

Un set de indicatori în domeniul sănătăţii publice orale, chiar limitat la o listă minimă esenţială, este delimitat în timp şi ar trebui să acopere următoarele patru domenii majore:

ü      Starea de sănătate, morbiditatea şi statusul funcţiei orale;

ü       Determinanţii (comportamentul, obiceiurile de viaţă);

ü       Sistemul de sănătate orală / promovare, prevenire, acces la îngrijiri, calitatea îngrijirilor şi performanţa sistemului;

ü       Calitatea vieţii din punctul de vedere al sănătăţii orale.

Indicatori esenţiali ai sănătăţii orale identificaţi sunt clasificaţi în:

1.      Indicatori pentru monitorizarea sănătăţii orale a copiilor şi adolescenţilor

2.      Indicatori pentru monitorizarea sănătăţii orale a populaţiei generale

3.   Indicatori pentru monitorizarea sistemelor de sănătate orală

4. Indicatori pentru monitorizarea calităţii vieţii în funcţie de sănătatea orală

1. Indicatori pentru monitorizarea sănătăţii orale a copiilor şi adolescenţilor:


Ř        Periaj zilnic cu pastă de dinţi cu fluor

Numărător      Numărul copiilor de 3-6 şi 6-12 ani, adolescenţilor cu vârsta de 13-17 ani    care declară utilizarea zilnică a pastei de dinţi fluorurată

        Numitor Numărul copiilor şi adolescenţilor din populaţia luată în studiu

Ř        Îngrijirea preventivă a femeilor gravide

Numărător Numărul femeilor cu vârsta 15-39 de ani, cu copii sub 1 an,
care menţionează cel puţin o vizită preventivă stomatologică în  cursul ultimei lor sarcinii.

        Numitor       Numărul de femei chestionate, cu vârsta 15-39 de ani, cu copii sub 1 an.

Ř        Cunoştinţele mamei privind importanţa pastei de dinţi   fluorurate în prevenirea cariilor copilului

Numărător   Numărul de mame cu copii sub 7 ani care cunosc rolul utilizării pastei de dinţi care conţine fluor, de două ori pe zi, în prevenirea cariilor dentare la copii.
Numitor        Numărul de mame chestionate, cu copii sub 7 ani.

Ř        Rata de expunere la fluorizare

Numărător  Numărul populaţiei expuse zilnic la fluorul conţinut în apă, sare, pastă de dinti sau de altă natură în întreaga ţară, printre cei intervievaţi x 1

 pastă de dinţi care conţine fluor.

Numitor        Numărul total al grădiniţelor

 

Ř        Şcoli cu programe centrate pe periaj zilnic cu pastă de dinţi cu fluor

Numărător Numărul de şcoli cu programe bazate pe promovarea sănătăţii orale, în care are loc supravegherea zilnică a periajului dinţilor cu pastă de dinţi care conţine fluor.

Numitor      Numărul şcolilor supravegheate

Ř        Gradul de acoperire al programului de screening privind sănătatea orală

Numărător   Numărul de copii şi adolescenţi cu vârsta 3-16 ani examinaţi cel puţin o dată în ultimele 12 luni pentru depistarea precoce a afecţiunilor orale nesimptomatice care fac obiectul unui program de screening x 1000.

Numitor        Numărul de copii şi adolescenţi cu vârsta de 3-16 an.000.

Numitor      Numărul populaţiei luate în studiu.

Ř        Programe preventive de sănătate orală în grădiniţe

Numărător  Numărul de grădiniţe incluse într-un program preventiv vizând sănătatea orală în care se supraveghează în mod particular periajul dinţilor cu  i din populaţia luată în studiu.

Ř         Acoperirea cu tratamente ortodontice

     Numărător    Numărul de copii şi adolescenţi cu vârsta de 5-17 ani, care pretinde că poartă un aparat ortodontic.  

     Numitor           Numărul de copii şi adolescenţi cu vârsta de 5-17 ani intervievaţi.

Ř        Carii apărute în primii ani ai copilărie

     Numărător      Numărul de copii cu carii în grupa de vârstă 1-5 de ani.

     Numitor           Numărul de copii cu vârsta de 1-5 ani intervievaţi.

Ř        Carierea primului molar permanent la copii

    Numărător      Numărul total de carii (a se specifica pragul de diagnosticare), dinţi lipsă şi plombe la primii molari permanenţi, la copii între 6 şi 12 ani.

    Numitor           Numărul de copii cu vârsta de 6-12 ani intervievaţi.

Ř        Fluoroza dentară

    Numărător  Numărul de copii de 12 ani în funcţie de scorul indicelui Dean de  fluoroză.

    Numitor       Numărul de copii cu vârsta de 12 ani intervievaţi.

1.        Indicatori pentru monitorizarea sănătăţii orale a populaţiei generale

Ř        Aportul zilnic de alimente şi băuturi

   Numărător   Numărul de persoane cu vârsta de 5-60 şi peste, care declară frecvenţa aportului zilnic de alimente şi băuturi.

   Numitor     Numărul de persoane cu vârsta de 5-60 ani intervievate.

Ř        Prevalenţa consumului de tutun

   Numărător  Numărul de copii şi adolescenţi (12-17 ani) şi adulţi (18 ani şi mai mult) care fumează în populaţia intervievată.

   Numitor       Numărul de persoane intervievate.

Ř        Accesul geografic la îngrijiri medicale de sănătate orală

  Numărător Număr de subiecţi cu vârsta de 18 ani şi peste, care susţin existenţa unui dentist la distanţă de 30 de minute de mers de la locul lor de  muncă sau de reşedinţă.

   Numitor     Numărul de persoane intervievate, cu vârsta de 18 ani şi peste.

Ř        Accesul la serviciile primare de sănătate orală

  Numărător    Numărul de adulţi în vârstă de 18 ani şi peste, care pretind a avea acces la servicii primare de sănătate orală.

  Numitor         Numărul de persoane cu vârsta de 18 ani şi peste intervievate.

Ř        Control stomatologic în ultimile 12 luni

  Numărător   Număr de subiecţi cu vârsta peste 2 ani care au vizitat un medic dentist sau o clinică dentară în ultimul an.

  Numitor       Numărul de persoane cu vârsta de 2 ani şi peste intervievate.

Ř        Motivul ultimei vizite la dentist

  Numărător  Numărul de copii cu vârsta de 5 -11 ani, adolescenţi 12 - 17 şi adulţi cu vârsta de 18 ani şi peste pentru care motivul ultimei vizite la dentist a fost un control de rutină sau tratament de urgenţă.

   Numitor    Numărul de copii cu vârsta de 5 -11 ani, adolescenţi 12 - 17 şi adulţi cu vârsta de 18 ani intervievaţi.

Ř        Motivul nevizitării dentistului în ultimii doi ani

     Numărător Numărul de copii cu vârsta de 5 -11 ani, adolescenţi 12 - 17 şi adulţi
  cu vârsta de 18 ani şi peste pentru care nu au vizitat dentistul în ultimii doi ani.

      Numitor   Numărul de copii cu vârsta de 5 -11 ani, adolescenţi 12 - 17 şi adulţi cu vârsta de 18 ani intervievaţi.

Ř        Renunţarea la fumat

     Numărător  Numărul de medici dentişti care susţin acordarea de consiliere privind încetarea consumului de tutun pacienţilor lor.    

     Numitor        Numărul total de  medici dentişti intervievaţi.

Ř        Prevalenţa cariilor netratate

    Numărător   Numărul de copii, adolescenţi şi adulţi,- de preferinţă, 2-4, 6-8, 12-15,  35-44 ani - cu una sau mai multe carii netratate.

    Numitor        Numărul total de indivizi examinaţi.

Ř        Evaluarea sănătăţii parodontale

Proporţia populaţiei în grupa de vârstă 12, 15, 18 şi 35-44 şi 65-74 ani, în patru categorii: parodonţiul sănătos, doar gingivită, pungi parodontale de la 4 mm la 6 mm, pungi parodontale de 6 mm sau mai profunde.

    Numărător Numărul de persoane din grupa de vârstă 12, 15, 18 şi 35-74 ani în
fiecare dintre cele patru categorii.

    Numitor       Numărul de persoane din grupa de vârstă 12, 15, 18 şi 35-74 ani examinaţi.

Ř        Prevalenţa protezelor dentare

   Numărător  Numărul de adulţi de 20-65 ani şi peste care pretind că poartă o proteză detaşabilă.    

   Numitor  Numărul de adulţi de 20-65 ani şi peste intervievaţi.

Ř        Absenţa cariilor dentare

  Numărător   Numărul de persoane de 5-74 ani, fără carii dentare şi dinţi lipsă din cauza cariilor şi plombe (D3MFT) = 0/d3mft = 0 (este cunoscut ca procentul cu nici o dovadă de degradare evidentă).

  Numitor  Numărul persoanelor de 5-74 ani intervievate.

Ř        Severitatea cariilor dentare

  Numărător    Numărul total de dinţi cariaţi, lipsă şi plombaţi provizoriu sau definitiv prezenţi pe persoană, în grupa de vârstă 5-74 ani

Numitor     Numărul persoanelor de 5-74 ani intervievate.

Ř        Severitatea afecţiunilor parodontale

Numărător     Numărul de adulţi în vârstă de 35-74 ani, cu boli parodontale de orice grad.

 Numitor       Numărul persoanelor de 35-74 ani examinate.

Ř        Cancer al cavităţii bucale

    Numărător    Numărul de cazuri noi de cancer al cavitatii orale la adulţi cu vârsta de 35-64 ani, în populaţie, pe parcursul unui an x 100.000.   

    Numitor  Populaţia din grupa de vârstă 35-64 de ani, la 1 iulie.

Ř        Prevalenţa ocluziei funcţionale

    Numărător    Numărul de cazuri de adulţi cu vârsta de 18 ani şi peste, cu 21 sau mai mulţi dinţi naturali în ocluzie funcţională.  

    Numitor   Populaţia examinată, cu vârsta de 18 ani şi peste.

Ř         Numărul dinţilor naturali prezenţi

   Numărător   Numărul de adulţi în vârstă de 18 ani şi mai mult, care pretind că au dinţi naturali prezenţi.

  Numitor     Populaţia examinată, cu vârsta de 18 ani şi peste.

Ř        Prevalenţa edentaţiei

Numărător  Numărul de adulţi cu vârsta peste 35 de ani care şi-au pierdut toţi dinţii naturali.

Numitor  Numărul de adulţi examinaţi.

2.        Indicatori pentru monitorizarea sistemelor de sănătate orală:

Ř        Costul serviciilor de sănătate orală

Ř        Procentul din produsul intern brut alocat cheltuielilor pentru serviciile de sănătate orală

Ř        Medici dentişti şi alţi furnizori de servicii medicale de sănătate orală

Numărător     Numărul de medici dentişti şi a altor furnizori de servicii de sănătate orală (dentişti activi, dentişti igienişti, terapeuţi în sănătate orală şi tehnicieni dentari ) la o populaţie de 100.000 locuitori.

    Numitor Populaţia la 1 iulie.

Ř        Satisfacţia faţă de calitatea îngrijirilor furnizate

    Numărător     Numărul de dentişti care se declară satisfăcuţi de calitatea îngrijirilor furnizate pacienţilor sub aspectul îngrijirii - globale, curative, preventive şi de ortodonţie.

    Numitor            Numărul total de dentişti intervievaţi.

Ř         Satisfacţia faţă de remuneraţia obţinută

    Numărător      Numărul de dentişti care susţin că sunt mulţumiţi de remuneraţia totală şi de cea pentru serviciile preventive.

    Numitor          Numărul total de dentişti intervievaţi.

4.  Indicatori pentru monitorizarea calităţii vieţii în funcţie de sănătatea orală:

Ř        Dezavantaje din cauza limitării funcţionale orale

   Numărător   Număr de subiecţi cu vârsta de 8-65 ani sau mai în vârstă care au experimentat dificultăţi în alimentaţie şi / mestecat din cauza unor probleme cu gura, dinţii sau proteze de orice tip, în ultimele 12 luni.    

   Numitor           Numărul total de subiecţi intervievaţi.

Informaţia este înregistrată pe o scală de 5 puncte: nu = 0, aproape niciodată = 1, ocazional = 2, destul de des = 3, de foarte multe ori = 4.

Ř        Durerea fizică din cauza stării de sănătate orală

    Numărător    Număr de subiecţi cu vârsta de 8-65 ani sau mai în vârstă, care au perceput durere sau disconfort din cauza dinţilor, gurii sau protezelor de orice fel în ultimele 12 luni.  

  Numitor            Numărul total de subiecţi intervievaţi.

Informaţia este înregistrată pe o scală de 5 puncte: nu = 0, aproape niciodată = 1, ocazional = 2, destul de des = 3, de foarte multe ori = 4.

Ř        Disconfort psihic din cauza stării de sănătate orală

Numărător   Număr de subiecţi cu vârsta de 8-65 ani sau mai în vârstă, care au  perceput disconfort psihic din cauza dinţilor, gurii sau protezelor de orice fel în ultimele 12 luni.

Numitor       Numărul total de subiecţi intervievaţi.

Informaţia este înregistrată pe o scală de 5 puncte: nu = 0, aproape niciodată = 1, ocazional = 2, destul de des = 3, de foarte multe ori = 4.

Ř        Dizabilitate psihică din cauza aspectului dinţilor sau protezelor dentare

Numărător      Număr de subiecţi cu vârsta de 8-65 ani sau mai în vârstă, care au  perceput dizabilitate psihică din cauza aspectului dinţilor sau  protezelor de orice fel în ultimele 12 luni.

Numitor          Numărul total de subiecţi intervievaţi.

Informaţia este înregistrată pe o scală de 5 puncte: nu = 0, aproape niciodată = 1, ocazional = 2, destul de des = 3, de foarte multe ori = 4.

Ř        Dizabilitate socială din cauza stării de sănătate orală

Numărător     Număr de subiecţi cu vârsta de 8-65 ani sau mai în vârstă, care nu şi-au putut îndeplini activităţili de zi cu zi de orice grad, în ultimele 12 luni, datorită problemelor orale acute sau cronice.

Numitor          Numărul total de subiecţi intervievaţi dintr-o populaţie sau o anumită     grupă de vârstă.

Informaţia este înregistrată pe o scală de 5 puncte: nu = 0, aproape niciodată = 1, ocazional = 2, destul de des = 3, de foarte multe ori = 4.

 


                                                         *********

 

 


III. Evidenţe utile pentru intervenţii la nivel naţional, european şi internaţional

În 2012, Platforma pentru o Sănătate Orală mai Bună în Europa a publicat un amplu raport privind statutul sănătăţii orale din Europa, care a prezentat cele mai importante direcţii, cu privire la prevalenţa bolilor orale şi costurile de sănătate din domeniul public. Raportul a evidenţiat faptul că:

  • În pofida realizărilor semnificative în prevenirea cariilor, boala rămâne o problemă atât pentru multe categorii de oameni din Europa de Est, cât şi pentru cei din categoriile socio-economice defavorizate din toate statele membre ale UE;
  • Incidenţa parodontală (gingivală) a bolilor şi cancerului oral din Europa este îngrijorătoare;
  • Îngrijirea cavităţii bucale este o adevărată povară din punct de vedere economic (aproximativ 79 de miliarde de euro cheltuite de UE în 2012);
  • Nu există un registru comun al pacienţilor pentru ca decidenţii politici din statele membre UE să poată monitoriza şi implementa politici eficiente de prevenţie.

Membrii Platformei consideră că decidenţii politici europeni ar putea contribui la îmbunătăţirea igienei orale prin eficientizarea costurilor, concentrându-se mai mult pe promovarea sănătăţii orale şi prevenirea bolilor orale. O importanţă deosebită prezintă necesitatea îmbunătăţirii colectării de date, includerea sănătăţii orale ca parte integrantă a stării generale de sănătate precum şi abordarea factorilor de risc comuni multor altor afecţiuni cronice, care includ dieta, fumatul şi consumul de alcool.

În acest scop, pe 5 martie 2013, Platforma a lansat în cadrul unei mese rotunde în Parlamentul European un set de Obiective europene pentru anul 2020 care au ca prioritate:

  1. Sistemele de colectare a datelor;
  2. Politicile de prevenţie;
  3. Educarea şi conştientizarea importanţei igienei orale.

Câteva exemple de obiective sunt crearea unei reţele de monitorizare şi colectare de date permanente la nivel european, subvenţionate de UE, care să centralizeze date anual, standardizat, din fiecare ţară UE; dezvoltarea programelor naţionale/regionale de prevenţie în domeniul sănătăţii orale în şcoli primare şi secundare – aceste programe pot include controale gratuite, având ca obiectiv principal educarea copiilor şi a adolescenţilor în privinţa practicilor de igienă orală, utilizarea pastei de dinţi cu fluor, obiceiuri alimentare sănătoase, reducerea consumului de zahăr şi utilizarea alternativelor la zahăr.

 

Organizaţia Mondială a Sănătăţii în manualul „Măsurarea stării de sănătate orală – metode de bază”, ediţia a 5-a, propune standardizarea metodelor de măsurare a stării de sănătate orală a populaţiei, astfel încât datele obţinute să poată fi uşor comparate la nivel internaţional. Aceste măsurători vor permite aprecierea corectă a stării actuale de sănătate orală a populaţiei, furnizând astfel date extrem de utile în aprecierea nevoilor de îngrijiri de sănătate şi planificarea resurselor destinate sănătăţii orale. Se propune de asemenea integrarea sănătăţii orale în sistemul, deja operaţional, de supraveghere a bolilor cronice. (http://www.who.int/oral_health/publications/9789241548649/en/)

Institutul Naţional de Cercetare Dentară şi Craniofacială (NIDCR) din SUA, a elaborat un plan strategic  pentru anii 2014-2019, care are patru obiective majore:

1.                              susţinerea celei mai bune cercetării ştiinţifice în vederea îmbunătăţirii sănătăţii orale şi craniofaciale;

2.                              facilitarea accesului la îngrijiri de sănătate orală precise şi personalizate;

3.                              aplicarea cercetărilor riguroase, multidisciplinare pentru a depăşi inegalităţile în îngrijirile dentare.

4.                              asigurarea unei echipe de cercetare puternice dedicată îmbunătăţirii sănătăţii dentare, orale şi craniofaciale.

(http://www.nidcr.nih.gov/research/ResearchPriorities/StrategicPlan/)

 

IV.              Cadrul legislativ

 

În 2011 a fost iniţiată Platforma Europeană pentru o sănătate orală mai bună (http://www.oralhealthplatform.eu/about-us/), care:

*       îşi propune să promoveze sănătatea orală şi să prevină afecţiunile orale, ca acţiuni fundamentale pentru a fi sănătos;

*       se adresează ingalităţilor din îngrijirile de sănătate orală la copii şi adolescenţi, vârstnici şi populaţiile cu nevoi speciale din Europa;

*       dezvoltă cunoştinţe de bază şi recomandări pentru instituţiile europene în vederea dezvoltării de politici de sănătate orală la nivel european.

 

Misiunea Platformei este de a promova sănătatea orală şi prevenirea eficientă a afecţiunilor orale în Europa. Se caută o abordare europeană comună faţă de educaţie, prevenţie şi acces la o stare de sănătate orală mai bună în Europa.

Obiectivele Platformei includ:

*       Promovarea sănătăţii orale şi prevenirea bolilor orale, ca una dintre acţiunile fundamentale pentru a rămâne sănătoşi.

*       Furnizarea de consiliere şi recomandări pentru factorii de decizie în ceea ce priveşte dezvoltarea politicilor europene de de sănătate orală.

*       Dezvoltarea bazei de cunoştinţe şi consolidarea cazurilor bazate pe dovezi pentru acţiunile europene în domeniul sănătăţii orale.

*       Abordarea inegalităţilor în materie de sănătate orală şi provocărilor majore de sănătate orală a copiilor şi adolescenţilor, populaţiei vârstnice în creştere, şi a populaţiilor cu nevoi speciale din Europa.

*       Integrarea sănătăţii orale în toate politicile de sănătate din Uniunea Europeană.

 

Cadrul legislativ privind sănătatea orală la nivel naţional conţine următoarele prevederi:

Ordinului ministrului sănătăţii şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2015 a Hotărârii Guvernului nr.400/2014 pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014 –2015 conţine următoarele prevederi privind sănătatea orală:

Casele de asigurări de sănătate decontează serviciile medicale ambulatorii de specialitate, pe baza biletelor de trimitere, eliberate în condiţiile stabilite prin norme, de către medicii dentişti şi dentiştii din cabinetele stomatologice şcolare şi studenţeşti. Medicii dentişti din cabinetele stomatologice şcolare şi studenţeşti pot prescrie medicamente numai pentru afecţiuni acute, pentru maximum 7 zile.

(http://www.cnas.ro/media/pageFiles/norme_metodologice_cnas_2015.pdf)

Pachetul de servicii medicale de bază de medicină dentară preventivă şi al tratamentelor de medicină dentară, tarifele şi sumele decontate de casele de asigurări de sănătate sunt menţionate în normele contractului cadru.

(http://www.cnas.ro/casmb/media/pageFiles/PACHETUL%20DE%20SERVICII%20DE%20MEDICINA%20DENTARA.pdf).

 

Tratamentul afecţiunilor orale în România a fost finanţat de sistemul de asigurări de sănătate publică, începând din 1998 până în aprilie 2013. Controalele anuale și tratamentul gratuit au fost disponibile la copii cu vârsta sub 18 ani. Suma totală plătită pentru fiecare medic dentist, de către Casa de Asigurări de Sănătate pentru toți pacienții, a fost foarte mică (aproximativ 200 euro/luna). De exemplu, această sumă acoperea doar costul a două aparate ortodontice (Hysi D et al., 2016).

În luna aprilie 2013, s-a oprit finanțarea oricărui tratament stomatologic pentru toți copiii până la vârsta de 16 ani. Cu toate acestea, finanțarea pentru această grupă de vârstă a fost reluată în 2014, dar la un nivel scăzut. În prezent, marea majoritate a serviciilor stomatologice de îngrijire şi tratament pentru pacienții de toate vârstele sunt furnizate la cabinetele stomatologice private. Ele trebuie să fie plătite de pacienți, sau în cazul copiilor de către părinții acestora. (Hysi D, et al, 2016).

 

V.                 Analiza grupurilor populaţionale la risc

Organizaţia Mondială a Sănătăţii identifică două grupuri ţintă majore cărora ar trebui să li se adreseze în mod expres campaniile privind sănătatea orală:

1.      copiii de vârstă şcolară şi tineri

2.      vârstnici

(http://www.who.int/oral_health/action/groups/en/)

  1. Copiii de vârstă şcolară şi tineri

În cadrul programelor privind sănătatea orală, Organizaţia Mondială a Sănătăţii a elaborat un document tehnic pentru a consolida şi facilita implementarea componentelor programelor de sănătate orală în şcoli. În acest sens, au fost aduse argumente solide privind necesitatea promovării sănătăţii în şcoli, cum ar fi:

  • Copilăria şi adolescenţa reprezintă anii de formare a comportamentelor, inclusive cele privind sănătatea orală, ce vor însoţi elevii şi adolescenţii pe tot parcursul vieţii.
  • Şcolile pot oferi un mediu propice pentru promovarea sănătăţii orale. Accesul la apă potabilă, de exemplu, poatet permite desfăşurarea programelor de igienă generală şi orală. De asemenea, un mediu fizic sigur în şcoli poate contribui la reducerea riscului de accidente şi traumatisme dentare.
  • Povara bolilor orale la copii este semnificativă. Majoritatea afecţiunilor orale, o dată apărute, sunt ireversibile şi durează întreaga viaţă având impact asupra calității vieţii şi stării generale de sănătate.
  • Politicile şcolare şi educaţia pentru sănătate sunt esenţiale pentru dobândirea comportamentelor sănătoase şi controlul factorilor de risc, cum ar fi aportul de alimente şi băuturi dulci, consumul de tutun şi alcool.
  • Şcolile pot oferi o platformă pentru furnizarea îngrijirilor de sănătate orală, de exemplu servicii de prevenire şi curative.

Printr-o reţea amplă de promovare a sănătăţii în şcoli, OMS lucrează la nivel global şi regional cu Education International, UNAIDS şi UNESCO, pentru a sprijini organizaţiile reprezentative ale cadrelor didactice din întreaga lume în a-şi utiliza capacităţile şi experienţa lor pentru a îmbunătăţi starea de sănătate prin intermediul şcolilor. Programul de sănătate orală OMS face trimitere la aceste reţele, în plus faţă de reţele şcolare de sănătate orală stabilite în diferite ţări şi regiuni.

OMS atrage atenţia asupra impactului deosebit de mare pe care factorii externi îl au asupra comportamentelor adolescenţilor. Ei sunt uşor influenţaţi de colegi, de părinţi dar şi de factori economici şi sociali  (mass-media, industria, instituţii comunitare).

Un studiu desfăşurat în perioada 2011–2012 în 8 ţări europene (Cehia, Estonia, Franţa, Italia, Letonia, Finlanda, Spania şi Marea Britanie) pe loturi populaţionale reprezentative la nivel naţional, incluzând tineri cu vârsta între 18-35 de ani, a demonstrat diferenţe semnificative între comportamentele privind sănătatea orală şi stilul de viaţă al tinerilor supraponderali sau obezi şi cei cu greutate normală. Tinerii supraponderali, prin numărul mai redus de periaje dentare (mai mult de 20% din tinerii supraponderali au declarat că se spală pe dinţi doar o dată pe zi, procentul în rândul copiilor cu greutate normală fiind de 13%), prin obiceiurile alimentare nesănătoase (mese ocazionale frecvente, consum ridicat de zahăr, sucuri şi bauturi acidulate), prin vizite mai puţine şi neregulate la medicul dentist sau efectuate doar în cazuri de urgenţă, sunt mai expuşi riscului de a dezvolta afecţiuni dentare şi gingivale. (Nihtila, A. et al., 2016).

Programele care vizează îmbunătăţirea sănătăţii orale a tinerilor trebuie să ia în considerare aceşti factori şi să accentueze importanţa unei bune igiene orale în rândul copiilor supraponderali şi îmbunătăţirea atitudinii acestora faţă de necesitatea controalelor stomatologice regulate.

 Este necesar un efort susţinut şi constant din partea familiilor, şcolilor, cadrele medicale şi organizaţiilor comunitare, în scopul de a controla riscurile pentru sănătatea orală în rândul tinerilor. (http://www.who.int/oral_health/action/groups/en/)

 

  1. Vârstnici

 

Afecţiunile orale sunt de obicei progresive şi cumulative. Procesul de îmbătrânire poate creşte direct sau indirect, riscul de boli orale, agravate de o stare generală de sănătate precară sau de bolile cronice. La vârstnici, îngrijirile în sănătatea orală reprezintă o provocare şi datorită unor condiţii asociate întâlnite, cum ar fi:


schimbarea statutului dentiţiei
prevalenţa crescută a cariilor netratate
igienă orală deficitară
pierderea dinţilor şi funcţionarea orală limitată
proteze dentare
cancer oral şi leziuni ale mucoaselor orale
xerostomia ("gura uscată")
durere şi disconfort craniofaciale.


(http://www.who.int/oral_health/action/groups/en/index1.html)

 

Pierderea completă a dinţilor naturali este o problemă gravă de sănătate publică la nivel mondial. Fumatul, dieta nesănătoasă şi consumul excesiv de alcool sunt principalele cauze ale pierderii complete a dinţilor. Pierderea dinţilor este consecinţa finală a cariilor dentare şi afecţiunilor gingivale severe (parodontită), condiţii cauzate de expunerea pe tot parcursul vieţii la factorii de risc, comuni de altfel şi pentru alte boli cronice netransmisibile.

Potrivit Studiului global World Health Survey, pierderea completă a dinţilor afectează aproximativ 30% din persoanele de vârstă 65-74 de ani.

Fig. 10.Procentul persoanelor de 65-74 ani cu edentaţie totală pe regiunile OMS

Sursa: The World Health Survey (Peterson, WHO, 2006)

http://www.who.int/oral_health/action/groups/oral_health_older_people.pdf

Ratele de prevalenţă sunt în creştere în mod dramatic în ţările cu venituri mici şi medii, în special în rândul grupurilor defavorizate şi populaţii sărace. În plus faţă de variaţiile mari între ţări, există inegalităţi izbitoare şi în cadrul aceleiaşi ţări.


Fig.11. Procentul persoanelor de 65-74 ani cu edentaţie totală şi al persoanelor cu probleme orale/dentare în ultimul an în ţările cu venit scăzut, mediu şi ridicat

Sursa: The World Health Survey (Peterson, WHO, 2006)

http://www.who.int/oral_health/action/groups/oral_health_older_people.pdf

Pierderea dinţilor poate fi prevenită iar intervenţiile asupra factorilor de risc sunt eficiente atunci când sunt incluse în cadrul programelor de intervenţie asupra bolilor netransmisibile. Dovezile privind rezulatatele intervenţiilor de sănătate orală sunt clare iar aceste intervenţii sunt relativ uşor de aplicat. Experienţă ţărilor cu programe de prevenţie bine stabilite arată îmbunătăţiri semnificative ale stării de sănătate orală.

Relaţia dintre sănătate orală şi starea generală de sănătate este deosebit de pronunţată în rândul persoanelor în vârstă. Sănătatea orală deficitară poate creşte riscurile pentru sănătatea generală şi datorită compromiterii capacităţii normale de masticaţie care va afecta aportul nutriţional. Nutriţia inadecvată/insuficientă poate duce în cele din urmă la scăderea răspunsului imun. Bolile periodontale severe sunt asociate cu diabet şi infecţia cu HIV. În mod similar, alte boli sistemice şi/sau efectele secundare negative ale tratamentelor lor pot determina un risc crescut de a dezvolta afecţiuni orale, reducerea fluxului salivar ("gura uscată"), modificarea simţurilor gustativ şi olfactiv, dureri oro-faciale, dezvoltarea excesivă gingivală, resorbţia osului alveolar şi mobilitatea dinţilor. Prevalenţa înaltă a terapiilor multi-medicamentoase la această grupă de vârstă poate avea un impact foarte mare asupra sănătăţii orale. (http://www.who.int/oral_health/action/groups/en/index1.html)

Alţi factori de risc importanţi sunt factorii sociali cum ar fi nivelul scăzut de educaţie, venituri mici, condiţii de viaţă şi de locuit defavorizate. Factori suplimentari de risc includ stilul de viaţă nesănătos, dietele cu conţinut ridicat de zahăr, igiena orală inadecvată din cauza reducerii dexterităţii, consumul excesiv de tutun şi de alcool.

Barierele în îngrijirea sănătăţii orale în rândul persoanelor vârstnice sunt considerabile: mobilitate afectată, acces dificil în special al celor ce locuiesc în zone rurale cu transport public deficitar, servicii de sănătate orală şi îngrijiri la domiciliu indisponibile. Având în vedere că unele persoane în vârstă pot avea dificultăţi financiare în urma pensionării, costul crescut al tratamentului stomatologic perceput împreună cu atitudinea faţă de sănătatea orală, le pot descuraja de la a vizita un medic dentist.

În unele ţări, multe din persoanele în vârstă locuiesc singure, departe de prieteni şi familie. Lipsa suportului social şi sentimentele de singurătate şi izolare pot afecta bunăstarea şi starea lor de sănătate mentală. În mod evident, este important ca furnizorii de servicii de îngrijiri de sănătate să recunoască aceşti factorii psihosociali şi să furnizeze şi servicii de sănătate orală care sunt accesibile, adecvate şi acceptabile pentru ei. Starea generală de sănătate trebuie să fie luată în considerare mai ales atunci când se planifică un tratament complex, care poate implica şi proceduri chirurgicale.

 

 

VI. Campanii IEC desfăşurate până în prezent în România

Centrul Naţional de Evaluare şi Promovarea Sănăţii, prin Centrul Regional de Sănătate Publică Iaşi desemnat, elaborează anual propunerea de metodologie aferentă Campaniei prilejuită de  Ziua Mondială a Sănătăţii Orale. 

Promotorii campaniilor sunt: Ministerul Sănătăţii, INSP, CNEPSS şi CRSP Iaşi.

La derularea campaniilor participă Direcţii de Sănătate Publică, Inspectorate Şcolare judeţene, Cabinete medicale şcolare şi de familie, primării, asociaţii ale medicilor dentişti, cabinete stomatologice, mass media locală (presa scrisă, radio şi tv).

Campaniile desfăşurate până acum au avut ca teme: Obiceiuri sănătoase pentru dinţi sănătoşi (2011), Familia mea are dinţi sănătoşi! (2012), Ai grijă de dinţii tăi! (2014), Toată viaţa un zâmbet sănătos! (2015), Dantură sănătoasă, corp sănătos! (2016).

Obiectivele generale ale campaniilor desfăşurate au fost:

*      Creşterea numărului de persoane din grupul ţintă informate privind importanţa sănătăţii orale şi riscurile neglijării acesteia;

*      Creşterea numărului de persoane care adoptă comportamente sănătoase în vederea menţinerii sănătăţii orale;

*      Formarea unor deprinderi sănătoase şi încurajarea tratamentului precoce al potenţialelor probleme dentare, pentru a evita îngrijirile tardive, mai dificile şi mai costisitoare.

Printre obiectivele specifice s-au numărat:

*       Diseminarea de informaţii privind afecţiunile orale şi factorii de risc care contribuie la producerea acestora;

*       Diseminarea de informaţii privind tehnicile corecte de periaj dentar;

*        Transmiterea de recomandări populaţiei în vederea menţinerii sănătăţii orale.

Campaniile desfăşurate au drept grup ţintă: populaţia generală şi în special părinţi, gravide, copii, tineri, cadre didactice.

Printre partenerii implicaţi în campanii se numără: Administraţia Publică Locală/Centrală, presa scrisă şi audio-vizuală, profesionişti din sistemul medical, organizaţii neguvernamentale, comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii: Promovarea Sănătăţii, Sănătate Publică.

Campania din România continuă în 2017 cu programe educaţionale pe tema igienei orale şi cu un puternic apel la acţiune către consumatori, adresat copiilor, părinţilor şi educatorilor.


Referinţe

  1. WHO Health for All Data Base
  2. Anuarul de statistică sanitară 2015
  3. Activitatea unităţilor sanitare  în anul 2015, Institutul Naţional de Statistică http://www.insse.ro/cms/sites/default/files/field/publicatii/activitatea_unitatilor_sanitare_in_anul_2015.pdf
  4. Ghiduri de practică medicală în medicina dentară, http://www.cmdr.ro/ghiduri.php
  5. Manualul de Practică Dentară 2015, editat de Consiliul European al Dentiştilor http://www.eudental.eu/library/eu-manual.html
  6. http://www.icd.org/content/publications/WHO-Oral-Health-Surveys-Basic-Methods-5th-Edition-2013.pdf
  7. Studiu IPSOS Îngrijirea orală, utlilizare şi atitudini; mai 2012.
  8. ttp://www.egohid.eu
  9. http://ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/conditions/oral_health/index_en.htm#fragment3
  10. http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_330_en.pdf
  11. http://www.ccss.ro/public_html/
  12. Platforma Europeană pentru o Sănătate Orală mai Bună http://www.oralhealthplatform.eu/
  13. International Agency for Research on Cancer (IARC), Cancer Today http://gco.iarc.fr/today/home
  14. http://www.eudental.eu/library/eu-manual.html
  15. http://www.galasocietatiicivile.ro/pictures/documents/316-Backgrounder_CIFRE_ZambesteRomania_Rablepentruperiutata2015.pdf
  16. http://www.hbsc.org/, Health Behaviour in School-Aged Children
  17. Funieru C1, Twetman S, Funieru E, Dumitrache AM, Sfeatcu RI, Baicus C, Caries experience in schoolchildren in Bucharest, Romania: the PAROGIM study, J Public Health Dent. 2014 Spring;74(2):153-8. doi: 10.1111/jphd.12039. Epub 2013 Oct 9.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Caries+experience+in+schoolchildren+in+Bucharest%2C+Romania%3A+The+PAROGIM+study

  1. Gregg H. Gilbert, O. Dale Williams, James J. Korelitz, Jeffrey L. Fellows, Valeria V. Gordan, Sonia K. Makhija, Cyril Meyerowitz, Thomas W. Oates, D. Brad Rindal, Paul L. Benjamin, Patrick J. Foy: Purpose, structure, and function of the United States National Dental Practice-Based Research Network. National Dental PBRN Collaborative Group. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23597500
  2. Honkala, S., Vereecken, C., Niclasen, B., & Honkala, E, Trends in toothbrushing in 20 countries/regions from 1994 to 2010 (2015). The European Journal of Public Health, 25(suppl 2), 20-23.
  3. Special Eurobarometer 330:Oral health

https://open-data.europa.eu/en/data/dataset/S795_72_3_EBS330

  1. http://www.nidcr.nih.gov/research/ResearchPriorities/StrategicPlan/
  2. www.cnas.ro
  3. Hysi D, Eaton KA, Tsakos G, Vassallo P, Amariei C, the DPH Group. Proceedings of a workshop, held in Constanta, Romania on 22 May 2014, on Oral Health of Children in the Central and Eastern European Countries in the context of the current economic crisis. BMC Oral Health. 2016;16(Suppl 1):69. doi:10.1186/s12903-016-0223-y.

 

  1. Nihtila, A.; West, N.; Lussi, A.; Bouchard, P.; Ottolenghi, L.; Senekola, E.; Llodra, J.C.; Viennot, S.; Bourgeois, D. Oral Health Behavior and Lifestyle Factors among Overweight and Non-Overweight Young Adults in Europe: A Cross-Sectional Questionnaire Study. Healthcare 2016, 4, 21
  2. http://www.who.int/oral_health/action/groups/en/

 

dr. Margareta Florea, medic primar

dr. Elena Lungu, Şef Secţia EPSS, medic primar, coordonator regional PNV1

 

 

 

 

 

 


Ziua Internaţională a Bolilor Rare

28 februarie 2017

 

Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

 

Scopul campaniei:

De Ziua Bolilor Rare 2017, mii de oameni de pretutindeni se vor alătura pentru a pleda pentru mai multă cercetare în domeniul bolilor rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetării bolilor rare au crescut, dar se doreşte o continuare a dezvoltării. Ziua Bolilor Rare este o oportunitate de a face apel la universităţi, cercetători, studenţi, companii, firme de asigurări şi clinicieni, de a face mai multă muncă de cercetare şi de a conştientiza importanţa cercetării în domeniul bolilor rare. În acord cu tema acestui an Fundaţia BLACKSWAN a lansat o petiţie pentru mai mult suport în cercetarea bolilor rare. Ziua Bolilor Rare 2017 este de asemenea o oportunitate de a recunoaşte rolul crucial al pacientului în cercetare. Implicarea pacientului în cercetare are ca rezultat dezvoltarea cercetării, având o orientare mai mult spre nevoile pacienţilor. Pacienţii nu numai că beneficiază de roadele cercetării, ei sunt sunt parteneri cu drepturi şi apreciaţi de la începutul până la sfârşitul procesului de cercetare.

 

Tema campaniei Ziua Bolilor Rare 2017 este cercetarea.

Cercetarea în domenul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile şi soluţiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătăţirea îngrijirii.

 

Slogan: ”IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”

Cercetarea bolilor rare este esenţială pentru a oferi pacienţilor răspunsurile şi soluţiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratament, vindecare sau îmbunătăţirea condiţiilor de îngrijire.

 

Obiective:

·        La 28 februarie 2017, a zecea ediţie a Zilei Bolilor Rare mii de oameni din întreaga lume se reunesc pentru a pleda pentru mai multe cercetări privind bolile rare. De-a lungul ultimelor decenii, fondurile dedicate cercetarii de boli rare au crescut. Dar se doreşte o creştere şi mai mare a fondurilor pentru cercetare.

·        Ziua Bolilor Rare 2017 este o oportunitate de a face apel la cercetători, universităţi, studenţi, companii, factorii de decizie politică şi medicii, de a face mai multe cercetări şi pentru a le face conştienţi de importanţa cercetării pentru comunitatea de boli rare.

·        Pacienţii cu boli rare şi familiile, organizaţiile de pacienţi, politicieni, îngrijitori, personalul medical, cercetătorii şi industria se vor alătura pentru a creşte gradul de conştientizare a bolilor rare prin mii de evenimente din întreaga lume.

·        Ziua Rare Bolilor 2017 este, o oportunitate de a recunoaşte rolul esenţial pe care pacienţii îl joacă în cercetare.

Implicarea pacientului în cercetare a avut ca rezultat creşterea cercetării, care este mai bine orientată spre nevoile pacienţilor. Pacienţii culeg beneficiile cercetării, dar sunt împuterniciţi şi consideraţi ca parteneri de la începutul până la sfârşitul procesului de cercetare.

·        Pacienţii:
- Pledează pentru cercetare cu privire la o anumită boală sau boli interconectate. Ei ştiu unde este nevoie de cercetare şi implicare pentru a influenţa organismele de cercetare şi companiile să acorde prioritate acestor domenii în cercetarea lor.
- Fondul de cercetare. Persoanele fizice sau organizaţiile de pacienţi, cum ar fi AFM-Téléthon, obţin fonduri pentru studii sau proiecte de cercetare clinică, pe cont propriu sau în parteneriat cu iniţiative de finanţare privată.

- Sunt parteneri în proiecte de cercetare şi sunt incluşi în coordonarea cercetării.
- Participă ca subiecţi în studiile clinice şi, de asemenea, în proiectarea studiilor clinice. Prin urmare, contribuie la asigurarea că dezvoltarea unui medicament ia în considerare nevoile reale ale acestora, astfel încât perspectiva pacientului nu este trecută cu vederea.

 

 

Date statistice la nivel internaţional, european şi naţional privind nivelul şi dinamica fenomenului

Deoarece Ziua Bolilor Rare fost lansată pentru prima dată de EURORDIS şi Council of National Alliances (Consiliul Alianţelor Naţionale) în anul 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la sute de mii de oameni, cu o importantă acoperire mass-media.

O boală rară este considerată orice afecţiune prezentă la mai puţin de 1 din 2000 de persoane. În general, bolile rare sunt în mare măsură lipsite de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată. Deşi numărul de pacienţi afectaţi de fiecare maladie rară este mic sau foarte mic, per total, afecţiunile rare ar trebui să constituie o problemă de sănătate publică în orice ţară civilizată. Acest deziderat este corelat cu numărul mare de maladii rare: peste 8.000. Conform datelor Comunităţii Europene, 6-8% din populaţie prezintă una din aceste boli, ceea ce raportat la populaţia României ar reprezenta un număr de minimum 1.000.000 de persoane.

În majoritatea cazurilor, afecţiunile rare sunt puţin cunoscute (şi implicit recunoscute) de către corpul medical şi de către oficialii din sistemul de sănătate, particularitate conferită de frecvenţa mică, numărul mare şi complexitatea patogenică. Absenţa cunoştinţelor referitoare la aceste maladii generează frecvent erori de diagnostic şi întârzierea aplicării îngrijirilor specifice, ceea ce constituie o sursă secundară de suferinţă pentru pacienţi şi familiile acestora. În plus, majoritatea acestor boli sunt multisistemice, necesitând o îngrijire pluridisciplinară şi au o etiologie genetică, ceea ce se corelează cu riscul de transmitere a mutaţiei şi, implicit a prezenţei bolii la alţi membri ai aceleiaşi familii.

Gravitatea bolilor rare este extrem de variabilă, dar deseori ele cauzează dificultăţi motorii, psihice şi/sau senzoriale. În plus, bolile rare sunt cronice şi în majoritatea cazurilor nu au un tratament specific, ci doar o serie de măsuri paleative care permit ameliorarea stării pacienţilor.

Cunoaşterea medicală şi ştiinţifică a acestor boli este lacunară, mecanismul patogenic fiind cunoscut doar în circa 10% din afecţiuni. Astfel, nu este de mirare că deseori stabilirea unui diagnostic corect poate dura luni sau ani de zile, generând cheltuieli inutile familiei şi societăţii.

Întrucât bolile rare afectează peste 25 milioane de persoane în Europa, Comisia de Sănătate a UE este preocupată de revigorarea cercetării în acest domeniu, de crearea unui climat de educaţie a corpului medical, a bolnavilor şi a populaţiei generale, cu scopul declarat de a se asigura condiţii pentru diagnosticul corect şi precoce al acestor boli, evitarea transmiterii ereditare şi asigurarea unei vieţi mai bune pentru aceşti bolnavi.

Impulsul politic al sărbătoririi Zilei Bolilor Rare vizează tot sensibilizarea opiniei publice, contribuind în special la dezvoltarea de planuri naţionale şi politici pentru bolile rare într-o serie de ţări.

Campania a început ca un eveniment european şi a devenit treptat un fenomen mondial, SUA aderând în 2009. În 2015, la campanie, au participat 80 de ţări din întreaga lume. Sute de oraşe continuă să ia parte la Ziua Bolilor Rare şi sperăm, că un număr şi mai mare de oraşe se va alătura în 2016. Unele ţări au decis să crească şi mai mult gradul de conştientizare a bolilor rare. De exemplu, Spania a declarat anul 2013 Anul Naţional al Bolilor Rare.

O boală sau tulburare este considerată ca fiind rară în SUA, când aceasta afectează mai puţin de 200.000 de americani, la un moment dat.

O boală rară poate afecta doar câteva persoane în UE (Uniunea Europeană), şi o alta poate atinge peste 245.000 de persoane. În UE, cel puţin 30 de milioane de persoane ar putea fi afectate de una din cele peste 6.000 de boli rare existente.

80% din bolile rare au origini genetice în timp ce altele sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergiilor şi factorilor de mediu. Pot fi degenerative şi proliferative.

50% din bolile rare afectează şi copiii.

În ţările din UE, este considerată rară orice boală care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000, o cifră care poate părea nesemnificativă, însă, la nivelul celor 28 de state membre ale UE vorbim de aproximativ 246.000 de cazuri. Majoritatea pacienţilor suferă de boli cu o prevalenţă şi mai scăzută (1 caz la 100.000 de persoane sau chiar mai multe).

Se estimează că la ora actuală, în UE, un număr de 5.000 până la 8.000 de boli rare afectează 6-8% din populaţie (27-36 de milioane de cetăţeni).

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare.

Ce ştim despre ei?

• Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomplet;

• Aceşti pacienţi sunt în mod special izolaţi şi vulnerabili, şi au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie, pentru a creşte calitatea vieţii lor.

• Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă şi interdisciplinară. Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată.

• Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). În informarea din domeniul bolilor rare, o importanţă majoră o au HelpLine-urile şi bazele de date.

• Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislaţiei naţionale. Centrele de expertiză sunt concepute pentru o abordare holistică a pacienţilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire şi informare, asigurând eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijire medicală şi socială.

• Cooperarea şi schimbul de cunoştinţe între centrele de expertiză s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficientă pentru a gestiona bolile rare în Europa. Valoarea adăugată comunitară a Reţelelor Europene de Referinţă este extrem de importantă, în special pentru bolile rare. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informaţii exacte, la un diagnostic pertinent şi în timp util şi la asistenţa medicală de înaltă calitate pentru pacienţii care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). Aceste calităţi ale Reţelelor Europene de Referinţă sunt evidenţiate şi de Directiva privind asistenţa medicală transfrontalieră, care subliniază şi importanţa acestor reţele în formarea şi cercetarea medicală, diseminarea informaţiilor şi evaluare. (Dir. 2011/24/UE)

• Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu, au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţa medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare.

 

Rezultate relevante din studiile naţionale, europene şi internaţionale

Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) îşi propune să furnizeze o serie de măsuri concrete care să permită o structurare şi organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire şi profilaxie a bolilor rare, capabil să răspundă doleanţelor legitime ale celor afectaţi şi ale familiilor din care aceştia fac parte. Acest plan reprezintă rezultatul unui amplu proces consultativ, care a implicat participarea experţilor în boli rare (geneticieni sau din alte specialităţi), a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, respectiv a specialiştilor în politici sanitare din cadrul Ministerului Sănătăţii, Ministerului Finanţelor Publice şi a Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale. Principalele priorităţi ale planului sunt:

·        realizarea cadrului organizatoric, prin înfiinţarea unei reţele de centre de referinţă, cu filiale în principalele centre universitare medicale şi susţinerea financiară (fermă şi de durată) pentru o funcţionare continuă;

·        realizarea unor studii epidemiologice şi crearea unui registru naţional în domeniul bolilor rare;

·        stabilirea unei strategii naţionale adecvate pentru asigurarea măsurilor de prevenire şi diagnostic,

·        stabilirea unei strategii naţionale pentru asigurarea tratamentului şi reabilitării pacienţilor cu boli rare;

·        recunoaşterea particularităţilor bolilor rare de către organismele medicale şi de protecţie socială;

·        ameliorarea pregătirii profesionale a personalului medical şi a altor specialişti pentru a fi capabili să recunoască o boală rară şi să asigure o îngrijire adecvată pacienţilor cu o astfel de maladie;

·        îmbunătăţirea accesului la informare al pacienţilor, specialiştilor din domeniul medical şi al publicului larg în domeniul bolilor rare;

·        recunoaşterea nevoilor speciale ale persoanelor afectate de boli rare şi dezvoltarea unor măsuri de sprijin a asociaţiilor de pacienţi;

·        stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare, cu scopul ameliorării metodelor de diagnostic şi a procedeelor de tratament în maladiile rare;

·        colaborarea cu organizaţii, reţele EU şi internaţionale.

Luând cunoştinţă despre acest demers, care implică o colaborare între medici de diverse specialităţi, organisme decidente în domeniul politicilor de sănătate şi asociaţii de pacienţi, Colegiul Medicilor din România salută eforturile făcute în direcţia modernizării sistemului sanitar românesc. În plus, ca reprezentant al tuturor medicilor din România, Colegiul Medicilor din România are o datorie morală să se implice în orice activitate care îmbunătăţeşte modul de diagnostic, tratament şi profilaxie a oricărei boli umane, indiferent dacă aceasta este comună sau rară.

Proiectul European pentru Boli Rare (EUROPLAN) a fost un proiect de trei ani, derulat în cadrul Programului de acţiune comunitară în domeniul sănătăţii publice (2003 - 2008), care a început în aprilie 2008.

Scopul principal al proiectului a fost acela de a oferi autorităţilor naţionale de sănătate instrumente de suport pentru dezvoltarea şi implementarea planurilor naţionale şi strategiilor în domeniul bolilor rare, conform Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare.

 

Obiectivele au fost:

·        Descrierea iniţiativelor statelor membre UE privind bolile rare;

·        Lista de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse într-un Plan Naţional sau Strategie pentru bolile rare;

·        Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului Planului Naţional sau Strategia pentru bolile rare;

·        Identificarea experienţelor anterioare şi actuale;

·        Elaborarea documentului de orientare care conţine recomandări pentru proiectarea planurilor naţionale sau strategii de combatere a bolilor rare;

Rezultatele aşteptate au fost:

- stimularea dezbaterilor pentru atingerea consensului cu privire la importanţa planurilor naţionale în domeniul bolilor rare;

- promovarea dezvoltării de planuri naţionale sau Strategii pentru bolile rare în statele membre ale UE (SM).

Liderul proiectului a fost EUROPLAN, coordonat de Centrul Naţional pentru Boli Rare Roma (Istituto Superiore di Sanita, Italia).

Partenerii din România au fost: Asociaţia Prader Willi din România şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

Conferinţa EUROPLAN a fost organizată în Bucureşti la Palatul Parlamentului, în zilele de 18-19 iunie 2010, în parteneriat cu Ministerul Sănătăţii, sub patronajul Comisiei de Sănătate din Camera Deputaţilor de către ANBRaRo – Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet România şi UMFT – Universitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara au adoptat la final o rezoluţie care a fost transmisă Ministerului Sănătăţii pentru includerea Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică. Acest lucru va avea ca rezultat creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare dar şi eficientizarea economică a sistemului sanitar. În cadrul conferinţei s-a organizat şi un eveniment de promovare a proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în Bolile Rare” la care au participat reprezentanţi ai partenerilor din proiect şi un reprezentant din partea Innovation Norway.

 

Evidenţe utile pentru intervenţii la nivel naţional, european şi internaţional

EURORDIS, a cărei misiune este de a fi vocea a aproximativ 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară, sprijină pacienţii ca vocea lor să fie mai puternică prin diverse iniţiative şi activităţi.

EURORDIS Access Campaign îi invită pe toţi cei care trăiesc cu o boală rară să îşi exprime dificultăţile pe care le-au întâmpinat în accesarea tratamentului sau a îngrijirilor medicale, prin intermediul unui chestionar.

Facilitarea participării organizaţiilor care vin în sprijinul pacienţilor în numeroase comitete ştiinţifice şi grupuri de lucru la nivelul Agenţiei Europene a Medicamentului şi nu numai.

EURORDIS ExPRESS Summer School vizează emanciparea reprezentanţilor pacienţilor prin instruire în domenii, cum ar fi: cercetarea clinică, evaluarea tehnologiilor medicale etc.

EURORDIS Patient Voices Programme a fost creat pentru a culege părerile pacienţilor cu privire la diverse teme şi să le includă în politicile, procesul de luare a deciziilor şi alte consultări periodice cu pacienţii.

RareConnect, reţeaua online a comunităţilor pacienţilor cu boli rare asigură forum pentru aceştia, unde persoanele care suferă de boli rare îşi împărtăşesc experienţele şi întâlnesc alte persoane cu aceleaşi afecţiuni.

Site-ul de informare al campaniei internaţionale dedicate Zilei Bolilor Rare: www.rarediseaseday.org

În sprijinul acestui demers intervine şi proiectul EUROPLAN, care îşi propune să furnizeze Autorităţilor Naţionale de Sănătate Publică instrumente utile pentru dezvoltarea şi implementarea Planurilor Naţionale de Boli Rare, urmând atent Recomandările agreate la nivel European de toate statele membre (2009/C 151/02).

Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) îşi propune să furnizeze o serie de măsuri concrete care să permită o structurare şi organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire şi profilaxie a bolilor rare, capabil să răspundă doleanţelor legitime ale celor afectaţi şi ale familiilor din care aceştia fac parte

 

 

Programul naţional de tratament pentru boli rare CNAS

Activităţi:

1)      asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis a medicamentelor specifice pentru boli rare

a.      tratamentul bolnavilor cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice (polineuropatie cronică inflamatorie demielinizantă, neuropatie motorie multifocală cu bloc de conducere, neuropatie demielinizantă paraproteinică, sindroame neurologice paraneoplazice, miopatie inflamatorie, scleroză multiplă - forme cu recăderi şi remisiuni la copii sub 12 ani, encefalita Rasmussen) şi forme acute - urgenţe neurologice (poliradiculonevrite acute, sindrom Guillain-Barre, miastenia - crize miastenice), tratamentul polineuropatiei familiale amiloide cu transtiretină;

b.      tratamentul bolnavilor cu osteogeneză imperfectă;

c.      tratamentul bolnavilor cu boala Fabry;

d.      tratamentul bolnavilor cu boala Pompe;

e.      tratamentul bolnavilor cu tirozinemie;

f.        tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter);

g.      tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler);

h.      tratamentul bolnavilor cu afibrinogenemie congenitală;

i.        tratamentul bolnavilor cu sindrom de imunodeficienţă primară;

j.        tratamentul bolnavilor cu epidermoliză buloasă;

k.      tratamentul sclerozei sistemice şi ulcerelor digitale evolutive;

l.        tratamentul purpurei trombocitopenice imune cronice la adulţii splenectomizaţi şi nesplenectomizaţi;

m.    tratamentul hiperfenilalaninemiei la bolnavii diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4);

n.      tratamentul sclerozei tuberoase);

    2) asigurarea, în spital, a tratamentului specific pentru bolnavii cu HTAP

    3) asigurarea, în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit deschis a medicamentelor specifice pentru boli rare

a.      tratamentul bolnavilor cu scleroză laterală amiotrofică;

b.     tratamentul bolnavilor cu mucoviscidoză;

c.      tratamentul bolnavilor cu Sindrom Prader Willi;

    4) asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis a materialelor sanitare pentru tratamentul bolnavilor cu epidermoliză buloasă

    5) asigurarea în spital a tijelor telescopice pentru bolnavii cu osteogeneză imperfectă

Platforma www.edubolirare.ro a fost creată de Asociaţia Prader Willi din România în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”. Proiectul cu o durată de doi ani a început în aprilie 2009. Lansarea oficială a site-ului a fost în 26 aprilie 2011.

www.edubolirare.ro este o iniţiativă inovatoare a Asociaţiei Prader Willi din România care îşi propune să pună în valoare potenţialul încă insuficient exploatat al resurselor web în ceea ce înseamnă formarea şi informarea în domeniul bolilor rare.

De ce www.edubolirare.ro?

·        Pentru că există un deficit de informaţii şi competenţe în domeniul bolilor rare.

·        Oferta de formare în acest domeniu este aproape inexistentă.

·        Programele de training trebuie să fie, de asemenea, „speciale”, disponibile indiferent de spaţiu şi timp, accesibile din punct de vedere financiar.

Platforma a fost creată de o echipă multidisciplinară (medici, psihologi, asistenţi sociali, traineri şi specialişti IT) şi este bazată pe nevoile de formare şi informare ale pacienţilor cu boli rare, ale aparţinătorilor acestora, ale specialiştilor din domeniul medical, social, psiho-social şi educaţional.

www.edubolirare.ro urmăreşte creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare şi creşterea calităţii serviciilor (sociale, socio-medicale, educaţionale) furnizate persoanelor afectate de boli rare.

Platforma are două componente, una de informare şi una de formare.

Componenta de informare poate fi accesată de oricine, fără înregistrare pe site. Cuprinde ştiri, evenimente în domeniul bolilor rare; catalog cu peste 100 de boli rare; proiecte, programe şi strategii în domeniul bolilor rare, inclusiv Planul Naţional şi Europlanul pentru Boli Rare; reviste pentru pacienţi şi specialişti; ghid de servicii disponibile în cadrul Asociaţiei Prader Willi; Întrebări şi răspunsuri frecvente atunci când suspectăm o boală rară.

Componenta de formare poate fi accesată doar de către cei care se înregistrează/se înscriu la cursuri. Oferim trei tipuri de cursuri:

1.      Clasice (faţă în faţă): animator socio-educativ, pedagog de recuperare, lucrător prin arte combinate, asistent personal al persoanei cu handicap, evaluator de competenţe;

2.      Online: Managementul bolilor rare, Integrarea socială a persoanelor cu handicap;

3.      Blended learning (mixează formarea online cu cea faţă în faţă).

 

Calităţi pe care ni le-am dorit site-ului:

Ř     simplitate

Ř     accesibilitate

Ř     atractivitate

Ř     acurateţe şi exactitate în transmiterea informaţiilor

Ř     interactivitate

Ř     rapiditate în utilizare

Ř     operabilitate pe orice platformă

 

Politici, strategii, planuri de acţiune şi programe existente la nivel european şi naţional

Contextul românesc în domeniul bolilor rare diferă major de cel european, ceea ce necesită o serie de măsuri concrete prin care România să reducă decalajul în raport cu alte ţări, în beneficiul sutelor de mii de pacienţi. Acest demers este de maximă stringenţă în condiţiile în care la o estimare grosieră putem aprecia că mai mult de 95% din aceşti pacienţi nu au încă un diagnostic corect şi/sau complet şi nu beneficiază nici de tratament sau îngrijire adecvată.

În România, prin implicarea a numeroase persoane inimoase, făcând parte din diverse segmente sociale (asociaţii de pacienţi, medici, alţi specialişti) a fost posibilă înfiinţarea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare – ANBRaRo, care a stabilit colaborări cu Ministerul Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală. În acest context, trebuie menţionat parteneriatul tripartit între Asociaţia Prader Willi din România, Ministerul Sănătăţii din România şi statul norvegian care a permis implementarea proiectului „Parteneriat Norvegiano- Român (NoRo) pentru progres în Bolile Rare”, cu sprijin financiar din partea guvernului norvegian, printr-un grant al Programului de Cooperare Economică şi Dezvoltare Sustenabilă în România.

În cadrul acestui proiect a fost organizat un Comitet Naţional pentru Boli Rare format din reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi cu boli rare, specialişti (medici, psihologi, asistenţi sociali, profesori etc.) şi recent, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii. Un obiectiv important al acestui comitet este acela de finalizare a Planului Naţional de Boli Rare pentru a putea fi introdus în Strategia Naţională de Sănătate Publică (un draft al Planului Naţional de Boli Rare este ataşat).

În sprijinul acestui demers intervine şi proiectul EUROPLAN, care îşi propune să furnizeze Autorităţilor Naţionale de Sănătate Publică instrumente utile pentru dezvoltarea şi implementarea Planurilor Naţionale de Boli Rare, urmând atent Recomandările agreate la nivel European de toate statele membre (2009/C 151/02).

Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) îşi propune să furnizeze o serie de măsuri concrete care să permită o structurare şi organizare coerente a sistemului de diagnostic, tratament, îngrijire şi profilaxie a bolilor rare, capabil să răspundă doleanţelor legitime ale celor afectaţi şi ale familiilor din care aceştia fac parte. Acest plan reprezintă rezultatul unui amplu proces consultativ, care a implicat participarea experţilor în boli rare (geneticieni sau din alte specialităţi), a asociaţiilor de pacienţi cu boli rare, respectiv a specialiştilor în politici sanitare din cadrul Ministerului Sănătăţii, Ministerului Finanţelor Publice şi a Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale. Principalele priorităţi ale planului sunt:

·   realizarea cadrului organizatoric, prin înfiinţarea unei reţele de centre de referinţă, cu filiale în principalele centre universitare medicale şi susţinerea financiară (fermă şi de durată) pentru o funcţionare continuă;

·   realizarea unor studii epidemiologice şi crearea unui registru naţional în domeniul bolilor rare;

·   stabilirea unei strategii naţionale adecvate pentru asigurarea măsurilor de prevenire şi diagnostic,

·   stabilirea unei strategii naţionale pentru asigurarea tratamentului şi reabilitării pacienţilor cu boli rare;

·   recunoaşterea particularităţilor bolilor rare de către organismele medicale şi de protecţie socială;

·   ameliorarea pregătirii profesionale a personalului medical şi a altor specialişti pentru a fi capabili să recunoască o boală rară şi să asigure o îngrijire adecvată pacienţilor cu o astfel de maladie;

·   îmbunătăţirea accesului la informare al pacienţilor, specialiştilor din domeniul medical şi al publicului larg în domeniul bolilor rare;

·   recunoaşterea nevoilor speciale ale persoanelor afectate de boli rare şi dezvoltarea unor măsuri de sprijin a asociaţiilor de pacienţi;

·   stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare, cu scopul ameliorării metodelor de diagnostic şi a procedeelor de tratament în maladiile rare;

·   colaborarea cu organizaţii, reţele EU şi internaţionale;

 

Ce măsuri ia UE?

UE contribuie la punerea în comun a resurselor care în prezent sunt fragmentate la nivelul statelor membre. Acţiunile comune îi ajută pe pacienţi şi pe specialişti să facă schimb de cunoştinţe şi informaţii peste hotare. O serie de măsuri specifice au ca scop:

·        să asigure o mai bună recunoaştere şi vizibilitate a bolilor rare

·        să garanteze că bolile rare fac obiectul unei codificări şi trasabilităţi adecvate în toate sistemele de informare privind sănătatea

·        să sprijine planurile naţionale privind bolile rare

·        să consolideze cooperarea şi coordonarea la nivel european

·        să creeze reţele europene de referinţă care să stabilească legături între centrele de expertiză şi specialiştii din diferite ţări pentru a-i ajuta să facă schimb de cunoştinţe şi să identifice centrele de specialitate cărora li se pot adresa pacienţii pentru investigaţii care nu se efectuează în ţara lor

·        să încurajeze cercetarea în domeniul bolilor rare

·        să evalueze metodele de depistare la care face apel populaţia

·        să susţină crearea unor registre privind bolile rare şi să pună la dispoziţie o platformă europeană pentru înregistrarea bolilor rare.

 

Baza juridică pentru măsurile UE:

-         Comunicarea Comisiei „Bolile rare: o provocare pentru Europa” - COM(2008) 679 final.pdf

-         Recomandarea Consiliului privind o acţiune în domeniul bolilor rare (2009/C 151/02)pdf

-         Raport privind punerea în aplicare a comunicării Comisiei şi a recomandării Consiliului privind bolile rare.pdf (328 KB)  

 

 

Situaţia campaniilor IEC la nivel naţional în anii anteriori

Toate lucrurile au un început. Să ne amintim cum a început „povestea” Zilei Bolilor Rare.

 

De ce 2008?

-         Pentru că, în acel moment, Comisia Europeană pregătea un Comunicat pentru bolile rare şi o Recomandare a Consiliului pentru bolile rare. Comunicatul şi recomandarea sunt cele mai importante evenimente pentru bolile rare în Europa, de la Regulamentul privind medicamentele orfane din 1999.

-         S-a reuşit ca bolile rare să fie o prioritate de sănătate publică în Uniunea Europeană, şi trebuie să milităm pentru ca ele să rămână o prioritate.

-         Pentru că Alianţele Naţionale erau pregătite să colaboreze la un eveniment de anvergură pentru pacienţii cu boli rare.

Motto-ul pentru Ziua Europeană a Bolilor Rare din 2008 a fost:

„O zi rară pentru oameni foarte speciali”

Tema pentru Ziua Europeană a Bolilor Rare din 2008 a fost:

„Bolile rare: o prioritate de sănătate publică”

Prima zi a Bolilor Rare in Romania

Zalău (25 februarie) – Deschiderea oficiala a Campaniei “Bolile rare, o prioritate de sănătate publică”: conferinţa de presă, prezentarea filmului „Oameni rari şi bolile rare”, premierea câştigătorilor concursului „O zi rară pentru oameni speciali”, spectacol oferit de copiii şi voluntarii BBBS şi expoziţie de materiale informative.

În toată luna februarie, în şcolile din mai multe judeţe s-au ţinut lecţii de dirigenţie pe tema „Educaţia incluzivă” – în parteneriat cu Inspectoratele şcolare; 3 city lights în Bucureşti, Cluj şi Iaşi – 01-29 februarie;

Târgu Mureş (19-22 februarie) – workshop „Dezvoltarea unui sistem complex de comunicare între actorii implicaţi în managementul bolilor rare în România şi Europa” / Universitatea de Medicină şi Farmacie Târgu Mureş

Cluj – Napoca (27 Februarie) – Simpozion „Posibilităţi de diagnostic şi tratament al bolilor rare în România” – Clinica Pediatrie I, SRGM ;

Iaşi (28 februarie 2008) – prezentarea campaniei şi prezentări de cazuri (boli rare) la Spitalul de copii şi Maternitatea Cuza Vodă, UMF Iasi, Orphanet Romania;

Oradea (28 februarie) - Seminar „Prima zi Europeană a Bolilor Rare”; Parteneri: UMF Oradea, Societatea de Scleroză Multiplă România, Asociatia PKU Life ;

Timişoara (29 februarie) – Seminarul: „Împreună pentru bolile rare”; UMF Timişoara, Asociaţia „Salvaţi copiii”/ Timiş – distribuire materiale informative la UMF, pe stradă şi în Piaţă, Închiderea festivă a campaniei;

Bucureşti (29 februarie) – Masa Rotundă „Bolile rare – o prioritate de sănătate publică în UE” Ministerul Sănătăţii; Prezentare în cadrul întâlnirii medicilor de familie – Rolul Medicului de Familie în prevenirea, identificarea şi managementul bolilor rare; Sesiune de comunicări ştiinţifice pe problema bolilor rare (28.02.08) – Asociaţia Adulţilor cu Boli Congenitale Cardiace, UMF Carol Davila, Institutul de Antropologie, Institutul Victor Babeş, IOMC şi Institutul Cantacuzino;

TVR2 – Autostrada TVR – 26.02.2008, apariţii in presă;

Distribuire de materiale informative în 28 de oraşe cu sprijinul voluntarilor de la Corpul Păcii.

În ziua de 29.02.08 au apărut ştiri despre activitatea organizaţiei şi reportaje privind bolile rare pe 6 posturi de TV naţionale.

 

Anul 2013

Tema: Solidaritate

Sloganul: „Boli rare fără frontiere” 

Zalău:

- 1 februarie, lansarea campaniei;

- 25 februarie, marşul de solidaritate la care au participat copii din diferite şcoli din localitate, părinţi, pacienţi cu boli rare cât şi autorităţile locale şi angajaţii Centrului NoRo. A fost întinsă Pânza Solidarităţii, iar trecătorii şi-au desenat conturul palmelor pe ea în semn de solidaritate cu persoanele afectate de boli rare;

- 28 februarie, s-a amplasat un stand în centrul oraşului Zalău, iar trecătorii au fost invitaţi să-şi deseneze palma şi să scrie un mesaj de solidaritate, cu pacienţii afectaţi de boli rare, pe Pânza Solidarităţii;

- 07 Martie, a fost organizat un concurs de desen pe tema „bolilor rare”, iar cele mai bune desene au fost premiate.

Arad:

- s-au adunat în centrul oraşului în jur de 400 de persoane cu suflet mare, pentru a fi solidari cu persoanele cu boli rare. Au format o inimă mare în centrul căreia au lăsat un mesaj: „boli rare fără frontiere”.

Bucureşti:

- elevii de la şcolile generale nr.25 şi şcoala nr.39 au creat o pânză a solidarităţii, pe care au scris diferite mesaje de solidaritate pe care au expus-o în curtea şcolii.

- studenţii UMF „Carol Davila ” Bucureşti au iniţiat o mini campanie în facultatea lor, pentru a marca Ziua Internaţională a BR.

Carei:

- atât persoane diagnosticate cu boli rare cât şi elevi ai deferitelor şcoli şi licee din localitate au organizat un marş de solidaritate afişând şi ei mesaje de susţinere şi încurajare pentru persoanele afectate de boli rare.

Câmpina:

- un grup de elevi ai Colegiului Naţional „Nicolae Grigorescu” au creat o inimă formată de conturul palmelor lor, pentru a-şi arata solidaritatea faţă de “cei rari”

Timişoara:

- alături de „cei rari” au fost şi studenţii Universităţii de Medicină, elevi ai şcolilor generale cât şi un număr de voluntari care au organizat un marş de solidaritate la care au participat un număr de aproximativ 250 persoane.

Alte activităţi din campanie:

- Lansarea concursului pentru jurnalişti: RARE în continuare;

- Conferinţe de presă Zalău, Timişoara şi Bucureşti – solidaritate internaţională pentru bolile rare;

- workshop pe tema: Reţelele Europene de Referinţă în bolile rare, Centrele de expertiză din România?;

- două Conferinţe pe tema bolilor rare, organizate la Bucureşti;

- au fost organizate lecţii de dirigenţie şi educaţie civică speciale, workshopuri de abilitaţi/ dizabilităţi; lansare concurs în şcolile din Zalău pentru cel mai inspirat desen pe tema „bolilor rare”;

- distribuirea de materiale informative, interviuri şi apariţii în presa scrisă şi audio-video locală, organizarea de conferinţe în Bucureşti, Iasi, Cluj Napoca, 1 workshop la Bucureşti, videoconferinţă pe tema Planului Naţional de Boli Rare.

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România a organizat, la Bucureşti, în data de 21 februarie 2013, un workshop cu tema  „Reţele europene de referinţă pentru pacienţii cu boli rare”.

Conferinţa Naţională de Boli Rare organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la Bucureşti, în data de 2 martie 2013. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătăţii (MS) şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Prin încheierea acestui parteneriat se urmăreşte o colaborare instituţională, definitivarea unui comitet naţional de boli rare. De asemenea, se doreşte crearea unui set de criterii pe baza cărora să se înfiinţeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcţiilor prioritare de acţiune pentru continuitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare, dar şi realizarea Planului naţional de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia naţională de sănătate 2014–2020.

Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, 12-13 martie 2013

„Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi”, organizat de către Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) şi Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României s-a desfăşurat în perioada 12-13 martie la Bucureşti. Temele discutate în cadrul Forumului au fost: Procesul de reformă al sistemului sanitar pe înţelesul pacienţilor, Mecanisme de consultare ale asociaţiilor de pacienţi, Sistemul informatic al CNAS în relaţia cu pacientul, Accesul pacienţilor la tratament şi servicii medicale – perspective 2013-2014, Protecţia socială a pacienţilor în România, Planificare strategică şi dezvoltare instituţională în rândul asociaţiilor de pacienţi din România, Directiva Cardul de sănătate. De asemenea, în cadrul Forumului a fost lansat primul Cod Etic al organizaţiilor de pacienţi.

Programul Fondul ONG în România, 18 aprilie 2013

Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile (FDSC), alături de Fundaţia pentru Parteneriat (FP) şi Centrul de Resurse pentru Comunităţile de Romi (CRCR), a lansat la Bucureşti Programul Fondul ONG în România, parte a schemei mai largi de finanţare, granturile SEE şi norvegiene 2009 – 2014.

CONFERINȚĂ EUROPLAN, fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătăţii, în perioada 24-25 mai 2013, la Bucureşti.

Scopul conferinţei: facilitarea dialogului, participarea şi implicarea tuturor părţilor interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienţi, specialişti, autorităţi, politicieni, industrie, media etc.) pentru a aborda soluţiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Naţional de Boli Rare.

Pentru informarea şi instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro. Funcţionează în prezent HelpLine NoRo (reţea acreditată pentru toate bolile rare) şi AM-RO (helpline adresat pacienţilor cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în reţeaua europeană de Help Line Eurordis.  Reţeaua Orphanet se adresează specialiştilor. Pentru o bună funcţionare este nevoie de o finanţare minimă, care să acopere funcţionarea 24h/7 zile/ săptămână. O mică parte din organizaţiile membre au website-uri informative şi servicii acreditate.

Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătăţii şi am putea să introducem în această grilă şi riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar şi în măsurile Planului Naţional de Boli Rare.

Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul şi continuitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislaţiei naţionale.

Cooperarea şi schimbul de cunoştinţe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuităţii îngrijirii pacienţilor au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare.

„Circuitul pacienţilor” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultaţii la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale şi educaţionale, până la completarea (finalizarea) tratamentului şi integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informaţii privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale şi sociale, aceste informaţii putând fi folosite pentru pacient dar şi pentru planificarea şi organizarea serviciilor.

Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii şi tratamente de recuperare este foarte important pentru menţinerea şi îmbunătăţirea calităţii vieţii. Întâlnirile pacienţilor cu BR care suferă de acelaşi diagnostic, pentru schimb de experienţă, instruirea pacienţilor, asistenţilor personali şi formarea de grupuri de suport este esenţială. În momentul de faţă nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane şi se propun 2 soluţii potenţiale de proceduri rapide:

      AUT – elaborata de HAS - medicamente rambursate înaintea obţinerii APP, atunci când patologia este severă şi nu există alternative;

      PTT = protocoale terapeutice temporare;

Realizarea unui circuit al pacienţilor şi identificarea serviciilor accesibile pentru pacienţi, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienţilor şi specialiştilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR.  

Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare şi stabilirea unei strategii pentru cercetarea naţională în bolile rare. Strategia este esenţială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau să fie iniţiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinţei este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenţie şi infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătăţii, cuprinsă în Planul Naţional de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca şi până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunităţi de cercetare, bolile rare fiind prioritare.

Seminarul „Mecanisme de consultare între autorităţi şi asociaţiile de pacienţi”, 25-28 iunie 2013

În perioada 25-28 iunie 2013, ANBRaRo a participat la Sinaia, la cel de-al II-lea seminar organizat pentru asociaţiile de pacienţi, în vederea dezvoltării capacităţii acestora de a derula programe în sprijinul pacienţilor, de a promova şi apăra interesele acestora.

Proiecte derulate

ASPAC.ro

ASPAC.ro este un proiect dezvoltat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, cu sprijinul companiei GlaxoSmithKline, în parteneriat cu COPAC.

Scopul platformei www.aspac.ro este acela de dezvoltare organizaţională şi profesionalizare a asociaţiilor de pacienţi.

Oferta de cursuri:

Managementul bolii

Managementul proiectelor

Comunicare şi Relaţii Publice în organizaţiile neguvernamentale

Managementul voluntarilor

Cursuri pentru jurnaliştii medicali, 28-29 noiembrie 2013. Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România au organizat în perioada 28-29 noiembrie 2013, la Bucureşti, cursuri pentru jurnaliştii medicali, ediţia a II a. Tema din acest an a fost „Boli rare, fără frontiere”. La curs au avut posibilitatea să participe atât jurnalişti care activează în domeniul medical, cât şi cei care scriu ocazional pe teme de sănătate, dar sunt interesaţi să aprofundeze cunoştinţe legate de bolile rare.

 

Anul 2014

Tema: Îngrijiri de sănătate

Sloganul: Veniţi alături de noi pentru un tratament mai bun!”

Lansarea campaniei la Zalău, în data de 4 februarie (Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului) – în semn de solidaritate cu pacienţii afectaţi de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună;

Trei marşuri de solidaritate, unde au participat reprezentanţi ai asociaţiilor pacienţilor afectaţi de boli rare, cadre didactice, specialişti, elevi – în Carei, Timişoara şi Zalău, în zilele de 27 şi 28 februarie. Mesajul acestor marşuri a fost acela că, deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament. Materialele de campanie au cuprins fluturaşi, pliante, semne de carte, mărţişoare cu informaţii despre Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2014, Planul Naţional de Boli Rare şi centrele de expertiză. Mesaje simbolice de solidaritate au fost transmise de participanţi prin strângerea şi ridicarea mâinilor, mesaje pe pânza solidarităţii etc.;

Workshopuri şi Conferinţe în: Bucureşti – 19.02.2014, Cluj-Napoca – 21.02.2014, Timişoara – 15.02.2014 şi 23.02.2014, Bucureşti – 27.02.2014, Sibiu şi Zalău – 28.02.2014; tema conferinţelor şi seminariilor organizate a abordat nevoile pacienţilor cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamentele accesibile, strategia naţională şi necesitatea organizării şi acreditării centrelor de expertiză la nivel naţional

Participare la evenimentul european, organizat de EURORDIS la Bruxelles, în data de 25.02.2014;

Campanii de informare stradală organizate în peste zece oraşe din ţară (Zalău, Carei, Oradea, Timişoara, Alba Iulia, Bucureşti, Turda, Iaşi, Târgu Mureş, Arad, Sighişoara, Cluj etc.)

Activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe; implicarea studenţilor în campanie la Cluj-Napoca şi Timişoara; un concurs de artă pentru elevi pe tema „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”; expoziţie de fotografii din activităţile organizaţiilor de pacienţi;

Concurs pentru jurnalişti. Premiul va fi oferit în cadrul Conferinţei Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie;

Campanie online lansată pe Facebook, website şi bloguri; promovarea evenimentelor la nivel naţional şi european. Campania online demarată a colectat informaţii referitoare la opiniile populaţiei privind complexitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare;

Un mesaj video lansat în 27 februarie, la miezul nopţii. Mesajul este unul de solidaritate între centrele-resursă pentru pacienţii cu boli rare la nivel european;

În România, numărul pacienţilor afectaţi de boli rare este de peste un milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică este un pas înainte în creşterea calităţii îngrijirii pacienţilor din ţară.

 

Anul 2015

Tema: A trăi cu o boală rară

Sloganul: „Zi de zi împreună”

Programul evenimentelor ocazionate de Ziua Internaţională a Bolilor rare, desfăşurate în Timişoara:

23 februarie 2015 - Sesiune informativă privind abordarea bolilor rare şi crearea centrelor de expertiză în bolile rare în Spitalul Clinic de Urgenţă pentru copii Louis Turcanu, Timişoara,

25 februarie 2015 - Campanie de informare în şcoli,

24 şi 26 februarie 2015 - Sesiune informativă privind bolile rare pentru studenţii din cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timişoara,

27 februarie 2015 – Marş de informare şi solidaritate cu pacienţii afectaţi de bolile rare, ora 12, punct de plecare Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timişoara, Piaţa E. Murgu, 2 – Piaţa Victoriei – Primăria Timişoara - Filarmonica Banatul unde va avea loc un concert susţinut de tenorul Costel Busuioc.

Se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este în fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.

Seminarul: „Zi de zi, mână-n mână”, organizat în cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare 2015 sub auspiciile Ministerului Sănătăţii şi Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat în data de 26.02.2015

https://ziuabolilorrare.files.wordpress.com/2015/02/dsc_0168.jpg

Rare Disease Day

 

 

Anul 2016

Tema: ”Vocea pacientului”

Sloganul: Veniţi alături de noi să facem auzită vocea bolilor rare

În 2016, organizaţii din Andorra, Aruba, Indonezia, Libia, Tanzania, Tunisia şi Uganda şi-au anunţat participarea pentru prima dată la această zi, conform site-ului dedicat zilei, rarediseaseday.org.

Tema din acest an a zilei, "Vocea pacientului", recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor.

Sloganul ediţiei dedicat zilei este "Uniţi, vom fi auziţi!". Prin acesta se urmăreşte transmiterea unui mesaj către un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura celor care trăiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.

În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu aceste boli. Țintele campaniei sunt îndreptate în primul rând spre publicul larg şi, de asemenea, încearcă să sensibilizeze factorii de decizie, autorităţile publice, reprezentanţi ai industriei farmaceutice, cercetători, cadre medicale pentru a lua măsuri ce să asigure condiţii optime de viaţă celor afectaţi direct şi indirect.

ANBRaRo- Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România  anunţă publicarea Ordinului Ministerului Sănătăţii nr. 540/2016 privind organizarea, funcţionarea si metodologia de certificare a Centrelor de expertiză  pentru boli rare în Monitorul Oficial al României din data de 28.04.2016!

Contextul european pentru Centrele de Expertiză în Domeniul Bolilor Rare CEBR:

Centrele de expertiză şi reţelele europene de referinţă în domeniul bolilor rare (BR) sunt menţionate în Raportul HLG din noiembrie 2005, în Comunicarea Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic şi Social European şi Comitetul Regiunilor intitulată „Bolile rare: o provocare pentru Europa” (11.11.08) şi în Recomandarea Consiliului privind o acţiune în domeniul bolilor rare (08.06.09), precum şi în recomandările pentru elaborarea planurilor şi a strategiilor naţionale privind bolile rare (Europlan) şi la articolele 12 şi 13 din Directiva privind asistenţa medicală transfrontalieră (09.03.2011).

Centrul de expertiză pentru boli rareCEBR este o structură funcţională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienţi, a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară. CEBR  poate fi format din una sau mai multe structuri din cadrul aceleaşi unităţi sanitare sau aparţinând mai multor unităţi sanitare.

Caracteristicile generale ale CEBR sunt: deţin resurse umane şi materiale specializate necesare pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării şi gestionării pacienţilor cu boli rare, abordare multidisciplinară, realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unităţii/unităţilor sanitare respective şi servicii sociale relaţionate, oferă servicii centrate pe pacient, dezvoltă competenţele şi realizează schimb de experienţă atât la nivel naţional, cât şi la nivel european pentru creşterea şi îmbunătăţirea nivelului lor de expertiză, contribuie la cercetarea în sănătate, organizează activităţi de educare şi formare în domeniul medical.

Concurs jurnalistic

În anul 2016, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema Centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferinţa ColaboRARE – Colaborare pentru managementul bolilor rare, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacienţilor şi slogaul: Uniţi, vom fi auziţi!

Jurnaliştii care realizează materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” sunt invitaţi să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun material jurnalistic publicat în perioada 1 februarie – 1 martie 2016.  Jurnaliştii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect şi le publică până la data de 1.03.2016 inclusiv, pot participa la concurs. Premiul a fost în valoare de 500 euro.

Site-ul oficial http://www.bolirareromania.ro/

Ziua Bolilor Rare Official Video 2016

https://www.youtube.com/watch?v=B9ndOifaDZM

spot radio - ZBR 2016

https://www.youtube.com/watch?v=_wh4tOFQJiU